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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 4 - Livre interdit

J'aurais pu me dire que tout cela n'était qu'un mauvais rêve, que rien de tout cela n'était vrai, s'il ne s'agissait pas de la santé de Tom. Le dimanche, il se sentit encore plus mal. Il marchait lentement, était raide et avait la nausée. Il se reposait et écoutait le message subliminal d'une cassette de relaxation intitulée « Opération et guérison » que notre psychothérapeute, Célia, nous avait envoyée. Elle contenait une version délibérément lente du Canon de Pachelbel, sur laquelle était soi-disant enregistrée la voix d'une personne qui lisait un message d'encouragement, que bien sûr on ne pouvait pas entendre puisque celui-ci était « subliminal ». Le texte du message était écrit sur le boîtier et commençait et finissait par « je suis un être aimé » insistant entre les deux, sur à quel point les chirurgiens, les infirmières, la procédure, et finalement tout ce qui avait trait à la chirurgie, étaient formidables. Ce week-end passé à attendre l'opération était étrange. J'essayais de penser à tout ce dont on aurait besoin. Je suis allée à l'épicerie et j'ai acheté beaucoup de fruits et de légumes et au moins dix paquets de cookies. J'ai fait la lessive, me suis assurée que les habits que je préférais et dans lesquels j'étais le plus à l'aise étaient propres, pensant que des vêtements confortables seraient peut-être le petit truc qui allaient me permettre de passer cette épreuve qu'était le jour de l'opération. J'ai rassemblé quelques livres de jardinage à Tom ainsi que quelques cassettes audio pour les emporter à l'hôpital. J'avais l'embarras du choix pour la musique : Tom avait une véritable bibliothèque. Sa collection comprenait du rock, du folklore du Kentucky, du jazz et de la musique symphonique moderne. Le dimanche après-midi, Tom et moi étions assis sur le canapé. Il m'a demandé de lui apporter un verre de jus de fruit. Je le taquinais : « Tu ne crois tout de même pas que maintenant je vais être ta bonne à tout faire ! ». Il répondit : « Bien sûr que non. Après tout je n'ai qu'une tumeur au cerveau. Mais tu me connais, je fais toujours un monde d'une bien petite chose! ».

Quand je suis revenu avec le verre de jus de mangue, je lui ai dit que tout cela me semblait bien irréel. Mais ce n'était pas du tout irréel pour lui. Il me dit : « Maintenant que je le sais, ça me semble évident. Je me sens malade. Toi tu ne peux pas savoir ce qui se passe dans mon corps mais moi je le ressens. Je sens que quelque chose n'est pas normal. De ce fait, ça me semble au contraire bien réel… ». Je lui demandai : « Tu n'es pas en train de te chercher un autre prétexte pour me quitter j'espère ! ». En disant cela je pensais à nos multiples séparations, il y a des années maintenant, au début de notre relation. La première fois que Tom m'avait dit que cela ne pouvait pas marcher entre nous et qu'il avait besoin d'espace. On s'est séparés durant plusieurs mois puis on s'est remis ensemble. La deuxième fois survint à peine un mois après, quand il m'avoua qu'il avait une relation avec trois femmes à la fois : moi, une autre femme tout juste sortie de l'université, et encore une autre femme d'une quarantaine d'années. Je le félicitai pour ses exploits puis lui annonçai que je me retirais de la compétition. Deux mois plus tard il revint, m'assurant être prêt cette fois à s'engager, à s'engager avec moi et à s'engager à faire des efforts pour lutter contre ses blocages qui, il le savait, l'empêchaient de laisser l'autre partager son intimité. Après cela, nous avions nos différents bien sûr mais nous n'avons plus jamais considéré sérieusement une séparation. Tom me promit qu'il n'avait aucunement l'intention de me quitter, et il me prit dans ses bras et me caressa et me dit qu'il m'aimait plus que tout. Puis il expliqua : « Les deux dernières années étaient merveilleuses, mais j'ai vraiment dû me battre. Je me suis battu pour changer, et j'ai travaillé dur émotionnellement. J'ai réussi, et maintenant je me sens enfin bien. Je me suis débarrassé de nombreuses choses négatives que je traînais depuis toujours : la colère, la peur, mon incapacité d'aimer. J'ai combattu tout cela et enfin je me sens bien, mais peut être que toutes ces choses négatives dont je croyais m'être débarrassé sont en fait concentrées dans cette tumeur. C'est pourquoi je suis vraiment content d'être bientôt opéré. Toutes ces choses douloureuses sont concentrées dans cette tumeur et on va me les enlever. Je veux qu'ils enlèvent tout. Je veux demander à Mancini depuis combien de temps c'est là, quand ça a commencé à se former, pour voir si je peux faire le lien avec ce que je vivais à l'époque ».

Le soir, nous nous reposions sur notre lit, et Owsley vint se blottir entre nous. Owsley est un colley que Tom avait sauvé de la noyade il y a quelques années. Je n'étais pas très chien avant que Owsley entre dans notre vie, mais il était si mignon et si expansif qu'il me fit craquer. Tom et Owsley s'endormirent et je décidais alors d'aller dans le bureau et d'allumer l'ordinateur. J'ai ouvert une session sur notre service en ligne et j'ai fait la recherche de données médicales suivante : « GO PDQ ». Ces données contiennent des dossiers pour les patients et d'autres pour les médecins. J'ai trouvé un traité intitulé « Qu'est-ce qu'une tumeur au cerveau ? » et qui explique que des cellules malignes peuvent se former dans les tissus du cerveau. Je m'arrêtai sur une description des « astrocytomes » :

1. Les astrocytomes non infiltrants sont des tumeurs qui se développent lentement et qui n'affectent généralement pas les tissus voisins.
2. Les astrocytomes bénins et modérément anaplasiques facilement différentiables se développent lentement mais plus rapidement que les astrocytomes non infiltrants.
3. Les astrocytomes anaplasiques ont des cellules qui ne ressemblent pas du tout à des cellules normales et qui se développent plus rapidement.
4. Les glioblastomes multiformes sont des tumeurs qui se développent très rapidement et dont les cellules ne ressemblent pas du tout à des cellules normales. Le glioblastome multiforme est également appelé astrocytome de grade IV.

J'en ai déduit qu'il s'agissait là des quatre grades de gliomes que Mancini avait décrit. Ensuite je quittai les dossiers patients pour consulter ceux des médecins. Ces derniers contenaient des statistiques de survie sur 5 ans que n'avaient pas les autres.

1. Astrocytome non-infiltrant : 50-85%
2. Astrocytome bénin et modérément anaplasique : 41-51%
3. Astrocytome anaplasique : 18-48%
4. Glioblastome multiforme : 0-10%

Je suis une anxieuse de nature et j'anticipe toujours le pire. Pourtant, durant toutes ces années passées à angoisser sur tout, il ne m'était jamais venu à l'esprit d'angoisser sur les tumeurs au cerveau. J'avais imaginé des accidents de voiture, l'avion qui s'écrase, le kayak qui se retourne, un incident domestique - une électrocution par exemple - et bien sûr j'avais peur d'une multitude de maladies diverses et variées. Comment avais-je pu oublier les tumeurs au cerveau ? Je me refusai de céder à la panique, essayant de me raisonner : trois tumeurs sur quatre ne sont pas si graves que cela. Pour trois d'entre elles, la survie à long terme est envisageable à plus de 50%. Ce sera une formalité. Donnez à Tom une maladie avec 50% de chance de vaincre cette maladie ? Pas de problème. Ce sera un passage difficile et effrayant dans notre vie, mais on en sortira gagnants, et forts de cette expérience on verra la vie autrement et on redémarrera ragaillardis. Je retournai les retrouver dans la chambre et je dis à Tom qu'une des quatre sortes était plutôt grave, mais pas les trois autres. Il n'était pas le moins du monde intéressé par ce que je lui racontais. Le jour suivant, j'empruntai la route familière qui menait à l'hôpital où Tom devait se présenter pour les formalités d'admission : prise de sang et préparation du dossier. Trois personnes ont demandé à Tom comment tout avait commencé. Tom semblait ne pas se lasser de raconter l'histoire. Il commençait toujours avec une description détaillée de l'incident de la quatrième dimension, finissant par une démonstration montrant ses difficultés à lever le bras pour attraper le jus de fruit au frais. Une infirmière lui a fait une prise de sang et a emmené Tom faire d'autres tests pendant que je restais assise sur le tabouret derrière le rideau. L'infirmière avait laissé le dossier de Tom alors je m'en emparai pour le lire, feuilletant une pile de papiers déjà bien épaisse. Comme un enfant qui tenait dans ses mains un livre interdit, je lisais rapidement et tendais l'oreille pour entendre si quelqu'un arrivait. Il y avait une page de couverture qui avait été faxée avec écrit dessus en grandes lettres noires "URGENT" sur le rapport du radiologue. Je me concentrai sur le dernier paragraphe de celui-ci : Il y a quatre lésions contiguës mesurant 4 cm sur 1,5 cm et deux lésions d'environ 1 cm de diamètre. Du fait de cette multiplicité des lésions, une lésion inflammatoire, des abcès multiples par exemple sont possibles. La possibilité que celles-ci soient en fait un gliome infiltrant multiforme ne peut pas être exclue mais il nous semble toutefois que cette dernière soit peu probable. Tout se bousculait dans mon esprit : on sait que Tom n'est pas séropositif. Le radiologue ne mentionne pas la possibilité d'une tumeur bénigne ou modérément anaplasique, ni tout autre type de tumeur à l'exception d'un infiltrants Glioblastome. Quatre lésions. Quatre. Glioblastome. L'infirmière est revenue sans Tom et m'a trouvée tremblante et en larmes. Je lui ai dit que j'avais lu le dossier et qu'il diagnostiquait un gliome infiltrant. Elle m'a dit qu'en aucun cas ils ne pouvaient se prononcer avant l'opération, qu'ils ne pouvaient être sûrs de rien avant de pouvoir examiner ce qui sera extrait. Lorsque Tom est revenu, l'infirmière nous a donné de plus amples instructions que je gribouillais dans mon carnet qui décidément se remplissait à une allure folle. Pendant l'opération, j'attendrais au cinquième étage à côté du service neurologique. Tom devra enlever son alliance. Je notai : « enlever alliance ». L'infirmière ayant fini de donner ses instructions, Tom et moi on a quitté l'hôpital bras dessus bras dessous. Je ne pouvais mettre fin aux flots de larmes qui coulaient sur mon visage. On ne m'entendait pas pleurer, on m'entendait juste renifler et reprendre mon souffle entre deux sanglots. Je me sentais seule, et j'avais l'impression d'avoir un poids énorme sur le cœur. Tom me demanda ce qui n'allait pas. Je lui répondis simplement que j'étais triste. Je ne dis pas un mot du dossier. Comme c'était arrangeant que l'opération soit prévue pour le lendemain, moi qui retrouvais mon groupe de thérapie tous les lundis soirs ! J'envisageai de ne pas y aller ce lundi là, mais je réalisai que j'en avais besoin. Je conduisis jusque chez Célia me sentant complètement dans le brouillard. Je me demandais si j'allais dire au groupe que Tom allait se faire opérer au cerveau demain ou si j'allais simplement me réveiller dans mon lit et pousser un long soupir de soulagement. J'ai sincèrement pensé que de me réveiller dans mon lit était le scénario le plus probable. « Allez ! » criait une voix intérieure, « réveille toi maintenant ! ».

J'arrivai en retard. Je rejoignis les sept femmes du groupe déjà présentes, qui étaient assises parterre, la lumière baissée. J'interrompis la conversation en cours et annonçai d'une toute petite voix : « Les filles, j'ai un problème ». Tous les regards se tournèrent vers moi. Silence.
Je continuai : « Il se trouve que Tom a une tumeur au cerveau. Il se fait opérer mardi ». J'entendis des voix se lever dans toutes les directions : Quoi ? Que s'est-il passé ? Quand l'avez-vous découvert ? Va t'il bien ? C'est alors que j'éclatai en sanglots, et je me mis à hurler : « C'est mon pire cauchemar ! Mon pire cauchemar ! C'est mon pire cauchemar et c'est en train de se produire. C'est en train de se produire… ». Je criais et tremblais de tous mes membres : « J'ai vu le dossier et le dossier dit qu'il s'agit du pire. Le pire ! Le pire type de tumeur au cerveau ! ». « Tumeur au cerveau ! Tumeur au cerveau ! » m'écriais-je comme ci je criais Au feu ! Au viol ! Je me recroquevillai, attrapai un coussin qui se trouvait là et le portai à ma tête, cherchant à étouffer mes sanglots. Les membres du groupe se réunirent autour de moi et me prirent dans leurs bras. Je gémissais de douleur au milieu de tous ces gens qui m'entouraient et je compris que je ne rêvais pas. J'étais bel et bien réveillée.