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Tom et moi avons essayé d'être honnêtes avec l'un l'autre, et nous avons toujours essayé de l'être dans nos rapports. Un jour pendant une promenade sur le canal, j'ai parlé de quelque chose dont je commençais à me sentir coupable. Tom, m'a indiqué, "Parfois je pense à ce qui se produirait si je mourrais et naturellement c'est mon plus mauvais cauchemar. Mais parfois quand je pense à cela, je pense à la suite. Je veux dire, je pense à ce qui pourrait se passer après. Parfois je fantasme même au sujet d'une rencontre avec quelqu'un d'autre et même un mariage."
"Naturellement," a-t-il répondu, "je suis heureux qu'on pense à cela. Je voudrais que tu continues en le sachant. Ma plus grande crainte est que tu te retrouves seule et je ne veux pas que tu restes seule. Je suis heureux que tu puisses envisager une vie sans moi. C'est sain.", "C'est peut-être un mécanisme de défense," et je lui ai fait des excuses, "Tu sais, je dois penser à la façon dont je ferais face parce qu'autrement je pourrais être prise au dépourvu."
"Peut-être. Mais c'est correct. Et correct de me le dire. On doit penser à la façon dont il faut faire face. Tu devras prendre soin de toi. Tu sais, Joanne m'a raconté que le seul regret qu'elle a eu de son expérience avec Jerome c'était de ne pas avoir parlé davantage avec lui de ces problèmes lorsqu'il était mourant. " Il était devenu difficile de rester honnête. L'honnêteté avec les autres est limitée par l'honnêteté avec soi-même. Ni Tom ni moi n'étions capable de la pleine honnêteté ; elle était trop importante. Nous avons été accablés, et la situation était difficile à comprendre, particulièrement en peu de temps. J'avais atteint la saturation émotive, tant d'émotions, les unes à la suite des autres, ce n'était pas fait pour nous. Il y avait aussi un dilemme créé par la tension entre l'espoir et l'honnêteté. J'ai voulu avoir l'espoir et j'ai voulu être honnête, mais la réalisation exigeait de moi d'être une contortioniste émotive et intelligente.
La tumeur de cerveau a créé une profonde division entre nous. Tom faisait face à une maladie représentant un danger pour sa vie ; Je n'étais pas à sa place. Je faisais face à la possibilité de perdre mon conjoint ; Tom n'était pas dans cette situation. Parfois nous avons parlé de qui était le plus mauvais. J'ai cru que ce qu'avait Tom était le plus mauvais : il était malade et devait faire face à la perspective de la mort. Mais Tom m'a indiqué à plusieurs reprises qu'il croyait que c'était moi qui avait le plus mauvais rôle. Il a expliqué qu'il était entièrement pris en compte, alors que sur moi pesait toute la responsabilité. S'il mourait, il serait mort et il ne souffrirait plus. Avec ces discussions sur le plus mauvais sort, nous nous sommes encouragés mutuellement. Tom était quelqu'un de très introspectif, et ceci ne s'est pas arrêté avec sa tumeur de cerveau. Il avait lu plusieurs livres qui lui avait précisé les aspects psychologiques du cancer, et plusieurs auteurs ont écrit sur la personnalité cancer-sensible, une idée qui n'avait pas beaucoup de sens pour moi après tout. Tom a exploré ces livres, cherchant des indices qui pourraient l'aider à comprendre et puis à surmonter son cancer.
Après des instructions dans un des livres qui contenait des exercices pour améliorer les aspects psychologiques du cancer, Tom a fait deux listes, dans la première il y avait : mariage, décision de se fiancer, faire un essai séparé des parents, éviter les conflit dans le travail, éviter les conflits d'alcool. Et dans la seconde liste : faire une vie, de ne pas avoir un travail prenant, de ne pas prévoir, de pas avoir assez de temps pour l'amour, satisfaire les besoins des autres
Le point de l'exercice était d'identifier et de contrôler les efforts de la vie, certains sont nuisibles à la santé au point de développer le cancer. Tom était déterminé d'avancer dans la vie, avec une vie plus significative et plus équilibrée. L'endroit d'un équilibre à trouver avait été l'objet de sa recherche ces dernières années de travail. Tom a parfois dédaigné son travail : Il travaillait à l'intérieur derrière un bureau ; Il pensait que son travail était bureaucratique et inutile ; il était souvent en lutte avec les responsables ; il avait le sentiment qu'en sa qualité de conseiller, il mettait plus souvent en oeuvre les idées et les décisions des autres que les siennes. Parfois il prenait du plaisir dans son travail : il développait des idées sur les affaires ; travaillait avec des personnes qu'il aimait bien ; faisait des déplacement outre-mer ; s'occupait; s'habillait correctement pour se sentir important. Après la tumeur de cerveau, il a déclarait qu'il irait de nouveau à son travail.
Bien que Tom ait proclamé qu'il se sentait en bonne santé après la deuxième chirurgie de cerveau, il y avait quelques problèmes évidents. Il a essayé de lire et comprendre les informations sur son assurance maladie et d'autres sujets, mais il abandonnait après quelques minutes. J'ai passé des heures avec les factures, les déclarations de sinistre, et la déclaration d'impôt ; Tom essayait de m'aider mais était vite fatigué, incapable de suivre tous les chiffres. Prendre soin de toutes les affaires du ménage perturbait ma vie. J'ai pensé au futur avec Tom incapable d'aller de nouveau à son travail, avec des capacités amoindries et moi avec la reponsabilité seule du foyer pour le reste de notre vie. C'était un terrible sentiment. Pour la première fois de ma vie je m'apercevais ce qu'allait être mon rôle, moitié masculin, moitié féminin et j'allais tenir d'une seule main la responsabilité et le financement de la famille. Et encore avec Tom nous n'avions pas d'enfant. Les gens me demanderaient, "Comment arrivez vous à faire aussi bien ?. Comment faites-vous ?" Je répondrais, "Je n'ai pas d'autre choix." La vraie réponse était en réalité plus compliquée que cela. J'étais compétente, forte, et j'avais l'habitude de diriger. Mais d'un autre coté j'avais à faire face à une épave : je pleurais, je hurlais, je tremblais de peur. Tom a également fait sa part des cris, de réflexion. Nous ne nous sommes rien cachés l'un à l'autre. La lutte quotidienne pour retenir nos émotions était la chose la plus difficile que Tom et moi avons du travailler. C'était évident que si nous avions privilégié les sentiments, nous aurions chacun de notre coté éclaté comme des bières chaudes secouées.
Je suis allé à ma thérapie de groupe puis à ma thérapie individuelle chaque semaine, comme le faisait Tom. Dans la thérapie, j'ai crié, j' ai hurlé et j'ai pleuré. Les sentiments qui me venaient et disparaissaient étaient un mélange complexe de colère et de ressentiment envers la façon dont notre vie avait brusquement changé ; fureur de me retrouver seule. J'étais devenue indifférente envers les autres ; mon amour pour Tom semblait désespéré ; ma douleur était desséchante et j'avais peur de ce qui allait nous arriver. Celia m'a expliqué que les réactions aux crises sont très individuelles, qu'elles ont des issues fondamentales que l'on peut appeler des crises. Toute ma vie j'avais cherché l'amour et la sécurité, en essayant d'obtenir la perfection afin de les gagner. Dès que j'ai finalement obtenu l'amour et la sécurité avec Tom, je regarde ce qui s'est produit. Toutes mes craintes les plus profondes de solitude et de déception se sont présentées à mon esprit. Il était seulement écrit que dans l'obscurité, je pourrais trouver mon chemin en m'éclairant. Je ne pouvais soutenir les états intenses de sentiment qu'en de courts moments, peut-être une demi-heure par jour. Je laisse les sentiments dehors, sinon cela m'épuise.
Aller travailler me faisait oublier la situation ; cela me rappelait la vie avant la tumeur de cerveau, et le contraste était saississant. Je l'ai fait chaque jour sur les conseils du survivant de sept ans au coeur. Chaque matin j'ai prié comme il me l'avait indiqué, "Grand esprit, donne la grace que je te demande pour aujourd'hui." Je le disais à plusieurs reprises : grace aujourd'hui. Au travail, je m'asseyais aux réunions et je ressentais des vagues de "Pourquoi est ce que cela m'arrive à moi" J'étais en colère. J'ai regardé tous les gens autour de la table avec leurs maris et leurs enfants et des vies normales. Parfois quand je revenais à la maison je m'enfermais dans une chambre et je criais à son sujet ; J'étais encore plus fâché que je ne l'avais été. Cette situation me prenait toute ma volonté et je ne pouvais plus me concentrer sur mon travail. Je n'arrivais plus à me concentrer et c'est devenu particulièrement mauvais dans mon emploi. Je fermais la porte de mon bureau et j'appelais Joanne. Je pleurais et elle m'écoutait avec beaucoup de compassion, de sagesse, et de logique. Je racontais mes craintes, déclarant que ma vie avait été ruinée. Tom mourrait et je ne me remarierais probablement jamais et jamais je n'aurais d'enfant. Elle m'a promis que je serais bien, même si Tom mourait. Les mots m'ont aidé à me maintenir. J'avais de la foi en elle. La foi avait été une inconnue pour moi, et maintenant je l'explorais de beaucoup de manières. J'ai eu besoin de foi comme avant j'avais besoin d'amour, de nourriture et d'eau. Un conseil fréquent que Joanne me donnait était de laisser d'autres personnes m'aider." Cela semblait évident et je l'ai écoutée. Accepter l'aide d'autres personnes était quelque chose que je n'avais jamais pratiqué, mais cela est devenu de plus en plus facile avec le temps et je m'ouvrais à leur rencontre.
J'ai pensé à l'avenir, pensé que Tom pouvait devenir de plus en plus malade, debile même. Avec cette crainte, je devais faire face. Un jour, j'ai demandé à Joanne, "Qu'est-ce qui s'est produit quand Jerome était vraiment en difficulté et près de la mort ? Quel était le cours de sa maladie? Comment est-il mort ? Dites-moi." Fraîchement et avec le détail, elle m'a tout raconté. Après le récit de Joanne, j'ai observé que sur la mailing liste des tumeurs de cerveau d'autres personnes posaient des questions semblables. Un jour, un homme a envoyé un E-mail expliquant qu'il avait eu le glioblastome et qu'il se portait bien, mais il a voulu savoir que s'il devait mourir, est-ce qu'on peut savoir si le moment ést venu. C'était une chose qu'on évitait d'aborder dans beaucoup d'endroits mais que l'on abordait seulement en petit cercle entre ceux qui l'avaient faits face et ceux qui attendaientt d'être confrontés à la même chose.
Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998