13/12/2017
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Les soins palliatifs, la fin de vie des malades, l'accompagnement


Dr Kouchner

Dr Bernard Kouchner

Bernard Kouchner a présenté le 22 février 2002 un plan sur quatre ans pour développer l'accompagnement et les soins palliatifs en fin de vie. L'accent est mis sur la prise en charge des patients à domicile.
Palliatif : qui pallie, dont l'efficacité n'est qu'apparente.
Morphine : trouve son origine dans Morphée, dieu du sommeil et des rêves, un puissant antidouleur, la référence de tous les analgésiques. C'est un alcaloïde issu du pavot somnifère, un opiacé. La morphine s'administre en inhalation, en cachet, en suppositoire, en injection sous cutané, intramusculaire, intraveineuse, péridurale.

Fin de vie des malades avec gliomes de haut grade
Journal de Neuro-Oncologie 2010 vol.12
Eefje M. Sizoo, Ment Braam, Tjeerd J. Postma, Département de neurologie, Amsterdam
Centre Médical Haaglanden, La Haye,
Eefje M. Sizoo, .
Résumé :
En dépit des traitements multiples, il n'est pas possible, aujourd'hui, de guérir les malades avec un gliome de haut grade (HGG). Par conséquent, le but des traitements n'est pas seulement de prolonger la survie, mais aussi de prévenir autant que possible la détérioration de la qualité de vie. Quand la condition du malade décline et qu'aucun traitement supplémentaire n'est proposé au malade, en Hollande, ils sont souvent dirigés vers des soins de fin de vie. Mais cette phase de fin de vie n'a pas été suffisamment étudiée. Le but de cette étude était d'explorer les problèmes spécifiques et les besoins éprouvés par les malades avec gliome de haut grade dans la phase de fin de vie. Nous avons examiné rétrospectivement les dossiers de 55 malades qui ont reçu le traitement dans notre clinique en consultation externe et qui sont morts entre janvier 2005 et août 2008. Les infirmiers en neuro oncologie ont maintenu un contact régulier avec les malades une fois la décision prise de suspendre tout traitement contre la tumeur. Les infirmiers ont demandé systématiquement les signes et les symptômes. La majorité des malades ont éprouvé une perte de conscience et des difficultés avec avaler, qui sont survenues souvent dans la semaine précédant la mort. Des crises d'épilepsie se sont produites dans presque la moitié des malades dans la phase fin de vie et plus spécifiquement chez 1/3 des malades dans la semaine précédent la mort. Les autres symptômes communs rapportés dans la phase fin de vie sont des déficits neurologiques progressifs, l'incontinence, des déficits cognitifs progressifs, et des maux de tête. Notre étude démontre que les malades avec gliome de haut grade, HGG, contrairement à la population générale avec les autres cancers, ont des symptômes spécifiques dans la phase fin de vie. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour développer des directives de soin palliatives spécifiques pour ces malades.
Texte original

Une formule
Soins palliatifs...derrière cette formule toute en pudeur et en retenue se cache une réalité douloureuse qui nous concerne tous : la mort. Ou plus exactement la période qui précède ce dernier souffle que nous sommes, tôt ou tard, condamnés à rendre.
Qu'est ce que les soins palliatifs ?
Ils ont été définis en 1990 par l'O.M.S.. Il s'agit d'un traitement complet donné aux malades dont l'affection ne répond pas ou plus, au traitement curatif. Il consiste à lutter contre la douleur et à prendre en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels. Leur but est de préserver la meilleure qualité de vie jusqu'à la mort. Si ces principes coulent de source, s'il est inconcevable d'abandonner quelqu'un qui va mourir à son triste sort, les soins palliatifs n'ont été que récemment inventés car on a fini par s'émouvoir sur l'insondable indifférence témoignée parfois au malade en fin de vie.

Qui décide l'arrêt des traitements ?
Les médecins ne sont pas les seuls légitimés à réfléchir aux questions d'éthique médicale, le patient ou les proches sont aussi fondés que le médecin à exprimer un point de vue sur la dimension éthique d'une décision qui les concerne. Chacun doit être entendu et respecté pour ce qu'il exprime, cela doit être une démarche de questionnement et de tolérance. Entre malades et médecins, il existe parfois une tension qui risque de devenir de plus en plus forte dans les années à venir. Les médecins veulent voir leur point de vue respecté et les seconds pensent savoir ce qui est bien et quelle est la bonne décision. Aux Etats-Unis le respect de la volonté du patient ou de sa famille est plus développé qu'en France, agir contre la volonté du patient est passible d'un procès. Peut-on renoncer à une nième chimiothérapie lorsque tous les traitements précédents ont échoué ? il y a trois acteurs, le médecin, le patient ou sa famille et la société qui est le financeur. Une structure pilote en Europe est expérimentée actuellement à l'hôpital Cochin avec le Dr Véronique Fournier chargée de dénouer les situations médicales "éthiquement" difficiles. Chacun réclame aujourd'hui un débat sur la fin de vie que nous a promis en août 2004 le Ministre cardiologue Philippe Douste Blazy pour la rentrée.

L'hôpital guérit mais ne soigne pas
Dès lors que les traitements sont inefficaces, le malade rejoint la longue liste des malades incurables, il sort du champ d'intervention de la médecine "noble" qui s'attache moins à soigner qu'à guérir. Actuellement le glioblastome est une maladie hélas incurable.

Un environnement adapté
Le soin palliatif, c'est le droit enfin reconnu de franchir dans la dignité la dernière porte de la vie. Il s'agit de déterminer l'environnement le mieux adapté aux derniers instants, un peu de réconfort auprès des siens et de trop rares médecins, infirmières ou aides-soignantes qui peuvent lui consacrer un peu de temps.

Le droit de finir sa vie chez soi
70% des français désirent finir leur vie chez eux mais 75% meurent à l'hôpital. Cela exige une hospitalisation à domicile, du personnel. 150.000 à 200.000 malades auraient aujourd'hui besoin d'une telle prise en charge. Un projet de loi préparé par Bernard Kouchner devrait être voté en 2002 et en préciser la teneur.

Congé de fin de vie rémunéré
Prévu pour les accompagnants de parents proches en fin de vie, C'est une proposition contenue dans le rapport que Jean Leonetti député UMP a remis le 03/12/2008 au Premier Ministre François Fillon. Le premier Ministre s'est déclaré favorable et demande que les ministres concernés lui fassent des propositions. Ce congé qui permet déjà à tout salarié de s'absenter pour assister un proche dont le pronostic vital est en jeu n'est pas rémunéré à ce jour. Le premier Ministre juge fondamental pour la société d'accorder une valeur équivalente à l'accompagnement du début et de la fin de vie. Il y aurait un congé de maternité et le congé de fin de vie.
Le Premier ministre a décidé également d'élaborer un annuaire des structures palliatives par région. Les professionnels de santé recevront une information. Le Docteur Régis Aubry a été désigné pour piloter le programme de suivi et de développement des soins palliatifs, avec l'amélioration de l'offre hospitalière et la formation.

Les soins palliatifs mieux expliqués
C'est encore une des proposition du rapport Leonetti. Roselyne Bachelot, le 04/12/2008 annonce qu'elle va lancer une campagne d'information en 2009 à destination du grand public relative à la fin de vie et aux soins palliatifs. Le député Jean Leonetti a constaté que les français ne connaissaient pas la loi de 2005 pour aider le malade à ne pas souffrir et le peu d'intérêt des problèmes de fin de vie, de la mort, encore taboue. Cette campagne s'articulera autour de plusieurs thèmes, ne pas laisser souffrir, ne pas laisser mourir seul, promouvoir l'accompagnement, ne pas s'obstiner de façon déraisonnable dans les soins curatifs. Un numéro vert sera mis en place.

VIVRE MIEUX Le Parisien-Aujourd’hui en France du 25/05/2005 page 12

Ils accompagnent la vie jusqu’au bout.
Soins palliatifs. Soulager les douleurs liées à la maladie incurable, réconforter, parler de la mort s’il le faut, c'est le travail des équipes mobiles de soins palliatifs qui circulent dans les hôpitaux. Pendant deux jours, nous avons suivi l'une d'elles, à l'hôpital Saint-Antoine. Hôpital Saint-Antoine Paris XIIème.
150.000 personnes décèdent chaque année d'une maladie longue et incurable. Rares sont celles qui bénéficient d’un réel ccompagnement pour aborder sereinement la mort. Afin de palier ce manque, le ministre de la santé, Philippe Douste-Blazy, a inauguré, il y a tout juste une semaine une ligne téléphonique Azur fin de vie, à l’hôpital Saint-Antoine dans le XIIème arrondissement de Paris, on n’a pas attendu ces décisions pour accompagner les malades jusqu’à la fin. Depuis une dizaine d'années, une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) tente d'apporter tout le soutien nécessaire aux patients qui s'apprêtent à mourir.

Une réunion pas comme les autres.
Comme tous les lundis matin à 9 heures, l'équipe est au grand complet. Dossiers sous le bras, ce groupe de praticiens (anesthésiste, psychologue, spécialiste de la dou­leur, infirmières et bénévoles) fait le point sur la semaine écoulée et celle à venir. Du café, des croissants. A première vue, la réunion ressemble à n'importe quelle réunion professionnelle de début de semaine. Sauf qu'ici ce n'est pas de l'imprimante en panne que l'on va discuter, mais de questions de vie et de mort. Comme son nom l'indique, c'est une structure qui se déplace de service en service, à la rencontre de malades incurables, victimes du cancer ou encore du sida. Beaucoup de personnes âgées, mais pas seulement.

Un cancer diagnostiqué en maternité.
Ce matin, l'équipe découvre le dossier d'une jeune femme atteinte d'un cancer de l'utérus à un stade très avancé. Le mal a été diagnostiqué lors de son accouchement Le bébé est en pleine forme. Pour la maman, les chances de guérison sont, en revanche, très faibles. Que faire : administrer à la mère une chimiothérapie, lourde et douloureuse, sans grande chance de rémission et qui l'empêchera de profiter de sa fille ? Ou la transférer dans un autre hôpital, avec une unité de soins palliatifs où elle pourra passer les derniers jours qui lui restent à vivre, dans un environnement plus adéquat ? Les soignants sont visiblement très affectés par l'histoire de cette patiente. On décide de prendre son temps et d'organiser une nouvelle réunion.

Parler de la mort avec les malades qui le désirent.
Afin de ne pas provoquer des angoisses inutiles chez les malades, l'EMSP se présente en général comme l'équipe antidouleur. Une double casquette qu'elle a d'ailleurs, puisqu'elle a ouvert au sein de l'hôpital des consultations pour les douleurs chroniques, comme les migraines ou le mal de dos. « En général, avec le temps, la confiance s'installe et, souvent, c'est le patient qui aborde lui-même le thème des soins palliatifs et de la mort, explique Sylvie Rostaing-Rigattieri. Mais c'est au cas par cas. Si nous sentons que le malade n'est pas prêt à entendre certaines choses, nous ne lui parlerons que de sa douleur. »
« Ça pince, ça tord ou ça brûle ? »
De son côté, le docteur Véronique Blanchet, autre médecin de l'équipe, est au chevet d'un homme atteint d'une cirrhose du foie. « Aujourd'hui, ma douleur est à 6, mais hier j'étais à 12 sur une échelle de 10 ! », explique le patient. « Ça pince, ça tord, ça pique, ça arrache, ça brûle ou c'est comme une décharge électrique ? », demande Véronique. L'homme a mal au ventre, mais aussi au dos. On soupçonne des métastases osseuses. Le médecin adapte le traitement anti­douleur et repassera plus tard, après des examens complémentaires. Le mot cancer n'a jamais été prononcé. Plus tard. Peut-être. « Les médecins des autres services sont débordés, excuse Sylvie Rostaing-Rigattieri. Ils n'ont pas toujours le temps de discuter avec les patients d'autre chose que du traitement de leur maladie, contrairement à nous. » Numéro Azur Fin de vie : 0.811.020.300.
Prix d'un appel local pour la france entière. Pas trop d'attente le 25/05/2005.
Les chiffres clé
150000 personnes meurent chaque année d'une grave maladie sur 550000 décès
226 équipes mobiles de soins palliatifs
11 départements dépourvus
78 unités de soins palliatifs
772 lits d'hospitalisation
50% des malades reçoivent un traitement anti-douleur
85% des personnes en soins palliatifs sont conscientes d'être en fin de vie.
Contacts : Société française d'accompagnement et de soins palliatifs SFAP Tél 01.45.75.43.86
Site Internet http://www.sfap.org
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