Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 31 : Une équipe


Tom était très différent le lendemain, silencieux, mou, calme. Le matin, quand je l'ai embrassé sur la joue pour lui dire bonjour, il n'a pas bougé. J'ai frappé à la porte de Lenny pour qu'il change, le baigne, le rase, et l'habille. Il le faisait toujours avec grâce et j'appréciais ce qu'il faisait. Nous devions maintenant alimenter Tom car il ne commandait plus aucun mouvement, gauche ou droit. Nous avons dû être très insistant pour l'encourager à manger. Tom était toujours silencieux, ne parlant pas ou ne faisant pas de bruit. Je lui soutenais la tête pendant que Lenny le nourrissait et je l'encourageais. Sans appui Tom se serait effondré. C'était une belle journée, et je voulais passer un peu de temps avec lui dehors. Je l'ai poussé dehors dans le fauteuil roulant. Les grands arbres verts qui entourent notre cour arrière bruissaient tendrement, et des oiseaux picoraient les mauvaises herbes sur la pelouse. Le soleil éclaboussait notre verrière d'une féerie de lumière. La tête de Tom s'est effondrée. Je me suis tenu derrière lui et j'ai mis mes mains sous son menton pour soulever sa tête de sorte qu'il puisse regarder la cour. Après qu'il ait regardé autour de lui pendant quelque temps, je me suis mis à genoux devant le fauteuil roulant et j'ai mis ma tête contre lui et mes mains dans les siennes. J'ai dit à Tom combien j'aimais notre maison et son jardin, et que si je continuais à vivre ici, j'en prendrais grand soin ainsi que de notre chien Owsley. Je l'ai remercié de m'avoir donné dans sa vie davantage que je n'avais espéré et assuré qu'avec lui j'avais été heureuse. J'ai expliqué que ma vie n'avait vraiment commencé qu'après sa rencontre, et que malgré ce qui s'était passé je ne sentirais désormais jamais seule. Je lui ai dit que je m'ennuierais de lui terriblement mais que je serais bien. Je l'ai remercié à plusieurs reprises d'être mon amour, et de m'avoir apporté une vie merveilleuse et que ce cadeau seraient toujours le mien.

Tom a écouté ce que je disais, et alors il a fermé les yeux et sa tête s'est effondrée complètement. J'ai pensé à un exercice utilisé dans les classes sur l'apprentissage de la mort. "Dans l'exercice, vous énumérez les choses les plus importantes dans votre vie et dites au revoir à chacune d'elles une à une. Tom faisait cela maintenant. Plus tard dans l'après-midi, je me suis rendue avec Mary dans une maison de pompes funèbres que nous avions trouvée dans les pages jaunes de l'annuaire téléphonique. Je voulais prendre des arrangements funèbres à l'avance pour plusieurs raisons. D'abord, j'ai profité de la présence de Mary avec moi, qui devait retourner prochainement en Californie. En second lieu, je n'ai pas voulu être prise de court après que Tom soit mort. Je me suis rappelée les arrangements funèbres que nous avions pris dans la précipitation lorsque ma mère est morte. C'était le soir du jour où ma mère est mort, avec ma sœur Meg nous étions dans le sous-sol d'une maison funèbre grise, pour choisir le cercueil. J'avais même trébuché sur les cercueils. À la maison funèbre, avec Mary, nous avons rencontré un jeune homme avec un costume foncé, assis à une table en bois polie dans une salle drapée de papier peint raffiné de couleur verte. J'ai fait le choix d'un cercueil en bois de pin, j'ai précisé pas d'embaumement, le cercueil fermé pour la visite dans une salle avec musique grégorienne, puis l'incinération après un service commémoratif. Je voulais répandre les cendres quelque part, quand je serais prête à le faire. Après je me suis senti soulagée, libéré de la crainte d'avoir à supporter mille choses après le décès pour l'arrangement de Tom.

J'ai voulu en savoir un peu plus. Ce qu'il fallait faire du corps au décès, ce qu'il y avait à faire pour la mort, pour la peine, pour lui, pour moi, pour d'autres. Personne ne m'avaient jamais renseignée au sujet de ces choses, c'était l'heure d'apprendre. Au retour de la maison funèbre, j'ai appelé Joanne et je lui ai demandé son impression sur le devenir de Tom dans les jours suivants. Elle m'a dit que si Tom mangeait et buvait toujours, il pouvait continuer ainsi pendant quelque temps. Quand il cessera de manger et de boire, il ne lui restera que quelques jours à vivre. Cela s'était passé comme cela pour Jérôme, il s'est arrêtéde manger et de boire un vendredi, et il est décédé le lundi. On ne peut pas vivre très longtemps sans nourriture et sans eau. C'est le liquide qui est le facteur limiteur car on ne peut aller longtemps sans liquide. Je lui ai demandé comment savoir si quelqu'un cesse de manger et boire ? car actuellement, je pouvais toujours le forcer à manger en lui tenant la tête. Comment savoir ? Je n'ai pas obtenu de réponse" "Fais moi confiance, tu le sauras quand ce sera le moment."

Le jour suivant, vendredi, avec Lenny et Mary nous avons refait les mêmes routines, nous avons déplacé Tom du lit à la salle à manger pour le petit déjeuner, puis nous l'avons installé dans la salon. Avec Mary nous nous sommes assisse toute la journée en jouant au Scrabble sur la table. Quelques amis et la famille de Tom nous ont rendu visite. Dean, le curé qui nous avait marié nous a aussi rendu visite, il m'a parlé d'un service commémoratif. Il partait en vacances le samedi suivant et il pouvait faire un service commémoratif avant mais pas après. J'ai calculé que si Tom décédait le mercredi, nous pourrions programmer un service commémoratif pour le vendredi avec lui. Après mercredi, je devrais penser à autre chose. J'ai réfléchi comment mes espoirs s'étaient modifiés. Il n'y a bien longtemps, j'espérais que Tom guérisse de sa tumeur de cerveau. Maintenant j'espérais, qu'il meure rapidement pour que Hank puisse dire son service commémoratif. Je voulais que Tom meure. Ce sentiment coexistait avec un sentiment désespéré que je ne voulais pas qu'il meure. C'est une chose particulière que de souhaiter une chose que vous n'avez jamais voulu supporter. Samedi, Il ne restait plus que Tom et Lenny. C'était comme une paix, je pouvais sentir les vagues du repos qui nous enroulaient. La maladie nous avait tous commotionnée et maintenant une paix spacieuse nous enveloppait.

Je regardais une cassette en tenant la main de Tom pendant qu'il dormait dans la chaise. Avec Tom nous regardions souvent des vidéos, en nous reposant ensemble. Je pouvais ainsi me reposer en regardant un film et en tenant la main de Tom. Je pouvais ainsi remonter le temps, revenir en arrière au moment où Tom n'était pas malade. Le dimanche matin, nous avons lavé et habillé Tom comme d'habitude, et nous l'avons emmené directement dans le séjour sans passer par la salle à manger. Vers 23 heures, Tom qui était resté dans sa chaise toute la journée avait à peine remué, il ouvrait seulement les yeux de temps en temps. En le soulevant pour le mettre dans le fauteuil roulant mes mains s'enfonçait dans son corps comme dans une poupée de chiffon. Il était insensible, et semblait complètement ignorant de ce qui se passait, excepté le gémissement qu'il a produit quand nous l'avons déplacé. Lenny et Daniel ont installé Tom dans son lit, et ont essayé de l'aider à avaler ses pilules. Pendant que je me déshabillais pour aller me coucher, je pouvais les entendre essayer de le cajoler pour avaler. Les Cajoleries ont continué pendant presque 20 minutes, jusqu'à ce que je vienne. Je me suis penché au-dessus de Tom et je lui ai crié, "Tom, avale s'il te plaît" Il a avalé immédiatement, alors je l'ai embrassé et je lui ai dit bonne nuit. Il avait suivi l'ordre quand il est venu de moi, cela voulait dire qu'il était conscient.

Le matin suivant, le lundi 24 juillet, Tom ne pouvait plus absorber aucune nourriture ou du liquide. Lenny lui a administré de la compote de pommes à la cuillère dans sa bouche et la compote restait sur sa langue. J'ai essayé de verser une cuillerée de liquide en bas de sa gorge, cela a glouglouté pendant presque une demi-heure sans résultats. Nous n'avons pas déplacé Tom hors du lit ; Je l'ai couvert de baisers. Vous pouvez me faire confiance, Tom est en train de mourir. Un des buissons de roses planté par Tom fleurissait dans le jardin, c'était des roses blanches. Je suis allée en cueillir une douzaine que j'ai mises dans un vase et je l'ai posé à coté de Tom. Elles étaient grande ouvertes, brillantes. J'ai passé la plus grande partie de la journée à coté de son lit, il se reposait silencieusement, je lui tenais la main. Owsley est restée toute la journée à la porte de la chambre dans la position du Sphinx, les deux pattes en avant. Tantôt il jetait un coup d'œil dans la direction de Tom, tantôt il tournait sa tête et regarderait dehors par la fenêtre. Owsley n'est pas sorti de toute la journée et n'a pas mangé , parfois il se déplaçait jusque sous le lit de Tom. J'ai lu à Tom des passages de la bible et d'autres textes. Je lui ai fait entendre sa musique préférée et des musiques calmes. J'ai passé une bande que nous avait apporté Sam son ami qui disait ceci : laisse la poussière de mon corps se mélanger à la poussière de mes promenades préférées, laisse mon corps être un éclat dans le miroir qui reflète ton visage, laissez l'eau de mon corps se joindre aux eaux des rivières pour que le lotus s'y baigne, laisse le souffle de mon corps se mélanger à l'air, laisse-moi aller ciel, et me déplacer seul.

Maintenant la terre, le feu, l'eau du corps de Tom s'étaient déjà dissous ; Il ne restait plus que l'air et la terre : Tom ne se déplacerait plus, ses membres, sa tête et ses paupières se sont figées. La température du corps de Tom allait de travers ; il était parfois frais mais parfois chaud avec de la fièvre. Nous avons utilisé un thermomètre électronique d'oreille pour prendre sa température, dans une oreille on enregistrait 37° et dans l'autre 39°, ce que le contact confirmait ; Tom était chaud d'un côté de son corps et froid de l'autre. La peau de Tom est devenue molle pendant qu'il se déshydratait lentement, et les fluides de son corps ont semblé s'être évaporés. Le fluide l'avait traversé, quitté. Le souffle de Tom était toujours présent, fort et inégal, long comme un halètement de succion, et chaque expiration était comme un dernier soupir.
Le lundi après-midi, l'infirmière de hospice nous a apporté quelque chose qui ressemblait à de la morphine concentrée qu'on administre sous la langue, pour être absorbé rapidement par les tissus dans la bouche. J'étais heureuse d'avoir un peu de morphine parce que jusqu'ici nous ne lui donnions que du Tylenol régulièrement, mais cela n'était plus possible de le faire avaler maintenant. J'étais inquiété de la douleur. Je me rappelais les infirmières de ma mère qui me disaient qu'une personne sent une grande douleur quand elle ne peut plus prendre de la nourriture ou du liquide. Les articles que j'avait lus m'avaient indiqué exactement le contraire, pendant le processus de mort, le rejet de la nourriture et les liquides est normal, ils s'accompagnent de dégagements d'hormones qui peuvent produire l'euphorie. De toute façon, j'ai su que si Tom sentait la douleur il ne pouvait pas l'exprimer. J'ai voulu le maintenir sans douleur, mais en même temps je n'ai pas voulu interférer dans son 'esprit. Je voulais qu'il fasse son dernier voyage de manière normale et débarrassée. J'ai décidé de lui donner un peu de morphine, espérant trouver la bonne dose pour éliminer la douleur sans éliminer n'importe quelle conscience qu'il pouvait avoir.

J'ai préparé les médicaments de Tom et je les ai placées dans des enveloppes avec l'indication de l'heure pour les lui donner : 8heures, 9heures, 2 heures du matin, 6 heures du matin, 9 heures du matin, et ainsi de suite. J'ai écrit des instructions détaillées pour Lenny et Daniel et j'ai posé les enveloppes sur une étagère dans la chambre de Tom. Lenny et Daniel lui donneraient toutes les médicaments sauf la morphine que je m'étais réservée de lui donner. A l'heure du coucher ce lundi soir, tout était tranquille. J'ai donné à Daniel mes directives au sujet de la surveillance de Tom, vérifier en le touchant pour voir s'il avait besoin de couvertures, en gardant la lumière allumée très basse. Daniel savait en détail tout cela et j'avais confiance en lui. Lenny s'est couché, et je lui ai dit de garder un œil sur Tom et de me réveiller ou réveiller Daniel s'il y avait des changements. J'ai dit bonsoir à Tom et il s'est couché, j'ai laissé la porte ouverte, elle était voisine de ma chambre. Je pouvais entendre la respiration de Tom et cela me calmait pour m'endormir, comme le bruit des vagues sur une plage. Ce mardi matin, je me suis réveillé à 6h30, je suis allé embrasser Tom, j'ai trouvé Daniel qui lisait le journal dans la cuisine. Daniel m'a déclaré, "je voulais vous dire avant de partir que Tom mourra dans les prochaines 24 heures." "Qu'est-ce qui vous fait dire cela ?" ai-je demandé. "Le chien", m'a-t-il répondu, "j'ai regardé le chien pendant la nuit et il montrait tous les signes de la mort. Les animaux savent cela. Le chien a agit toute la nuit comme les animaux qui sentent la mort."

Après que Daniel soit parti, Lenny s'est levé, je lui ai dit ce que Daniel m'avait dit. Lenny partageait la même chose, "Oui. Dans mon pays, nous regardons les animaux. C'est vrai, et je le vois dans Owsley." J'ai appelé la famille et les amis pour leur dire que Tom mourrait bientôt, peut-être aujourd'hui. Les parents de Tom sont arrivés en milieu de journée et sont restés à son chevet. Ils l'ont caressé et lui ont dit qu'ils l'aimaient et lui ont souhaité la paix. Après je suis revenu dans la chambre de Tom qui avait la couleur de l'ambre en raison de la luminosité. J'était calme dans cet environnement confortable et propre. J'ai regardé le vases de roses blanches que j'avais arrangé avec beaucoup de soin plus tôt dans la journée. J'ai marché vers Tom et je lui ai donné un baiser sur sa joue qui était douce et chaude, puis j'ai caressé ses cheveux sur le sommet de sa tête. Il ressemblait plus maintenant à quelqu'un qui n'était pas malade car en l'absence d'hydratation, il perdait les rondeurs causées par les corticoides. Il respirait avec sa bouche légèrement ouverte mais congestionnée; sa respiration était lente, bruyante. J'ai placé une table de chevet à côté du lit de Tom et j'ai préparé la morphine. J'ai pris la lèvre de Tom entre mon pouce et index et je l'ai déplacé doucement sur le côté, en plaçant le compte gouttes sur sa langue. J'ai pressé. J'ai donné la dose exacte de morphine pour qu'il conserve toute sa conscience. Je n'avais aucune idée de savoir si c'était vrai, mais je le croyais. J'ai refait la même opération toutes les quatres heures, avec une sensation qui me rappelait que je lui donnais mon corps.

Je me suis assise dans une grande chaise à côté du lit de Tom et j'ai lu de la Bible. Après une demi-heure de lecture, j'ai atteint la fin de l'évangile de John. J'ai dit à Tom, "Chéri, nous avons fini. Nous avons lu le livre entier de John." Alors je me suis rapproché de l'oreille de Tom et je lui ai dit que c'était bien pour lui de l'avoir lu, que je serais toujours là pour l'aider. Il a toussé. Autour de 20 heures, j'ai eu faim. Je pensais que hier soir Lenny avait j'ai rangé une pizza de pepperoni parce qu'il savait que c'était mon plat favori. Nous avions mangé tous les deux la pizza, puis Lenny était retourné s'asseoir à coté de Tom pendant que je suis allé regarder une série à la télévision dans le séjour. Avec Tom nous regardions souvent ce spectacle chaque mardi. Après l'émission de télévision, je me suis assise à coté de Tom jusqu'à l'arrivée de Daniel vers 23 heures. Daniel et Lenny ont bavardé ensemble dans la cuisine comme et je suis allée dire bonsoir à Tom. Je lui ai pris la main j'ai embrassé sa joue, je lui ai dit "Tom, c'est 23 heures, je vais dormir maintenant. Bonsoir. Je t'aime." Il n'y avait que quelques pas de son lit au mien. J'entendais sa respiration, elle m'a calmé pour dormir comme une berceuse. Je me suis réveillée brutalement. J'ai ouvert les yeux ; J'étais la seule personne dans la pièce. J'ai roulé hors du lit, j'ai mis un short, et je suis allée guidée par une faible lumière dans la pièce de Tom. J'ai regardé l'horloge, c'était 3 heures du matin.

Je suis allé au chevet de Tom mais ne l'ai pas touché, je ne voulais pas le perturber. J'ai regardé son visage et j'ai entendu une expiration d'air, très lente. Puis plus rien, aucun souffle. J'ai soulevé le poignet de Tom, doucement, pour le déranger le moins possible. Il n'y avait plus aucune pulsation. J'ai regardé le visage de Tom et j'ai vu de la pâleur qui commençait à gagner. Sa bouche s'est ouverte légèrement, comme ses yeux.
Je me suis agenouillé et j'ai prié silencieusement, en demandant que Dieu prenne complètement son esprit. Alors je me suis assis dans ma chaise à ses cotés. Je me suis assise comme un "lotus" et j'ai tourné mon regard vers le ciel. J'ai envisagé l'esprit de Tom maintenant, une lumière, une grande lumière qui allait se fondre dans la lumière infinie. Je me suis senti pleine d'énergie et de pouvoir. J'ai ressenti quelque chose que je n'avais jamais ressenti jusqu'à aujourd'hui ; c'est dur de mettre un mot sur cela, je crois que le mot le plus proche serait le mot mystère. J'ai senti comme si Tom venait de traverser une porte, ou quelque chose comme cela, mais je ne pouvais pas le suivre et aller avec lui là où il allait. J'avais eu l'instinct, j'avais senti Tom partir et il avait voulu prendre un dernier contact avec moi.

La porte de la chambre de Lenny était ouverte mais il a trébuché dedans en se frottant les yeux. Il a regardé Tom et s'est agenouillé, a fait le signe de la croix, et a courbé sa tête. J'ai demandé ce qui l'avait réveillé et il m'a répondu qu'il n'en savait rien. Je suis resté à coté du corps de Tom, à méditer et prier pendant une heure. Puis Lenny et Daniel ont nettoyé son corps pendant que j'appelais l'infirmière de l'hospice. Elle est arrivée rapidement et a donné les coups de téléphone nécessaire pour déclarer la mort de Tom ; puis elle a appelé la maison funéraire. J'ai attendu dans la cuisine avec l'infirmière, et j'ai parlé avec elle. Chaque demie heure à peu près, je revenais dans la pièce de Tom et je le regardais. Je commençais à comprendre que c'était un corps vide, pas Tom. J'ai entendu ensuite un miaulement bruyant, c'était le chat qui habitait à travers la rue et qui se tenait devant la porte, à gratter. Ce chat n'avait jamais fait une chose pareille et n'avait presque jamais pénétré dans le jardin. Je pensais que c'était peut-être l'esprit de Tom qui était maintenant dans ce chat et il qu'il venait nous voir. Je n'ai pas laissé entrer le chat ; à la place j'ai décidé que même si c'était Tom, je ne voulais plus le faire entrer. Deux heures après, j'ai entendu un véhicule à l'extérieur de la maison, en regardant par la fenêtre j'ai vu un fourgon sombre. "C'est ici", ai-je dit à l'infirmière d'hospice.

Je suis allé à la porte de salle à manger et je l'ai ouverte avant que deux hommes ne frappent. Ils étaient jeunes, très forts, deux beaux hommes qui ont esquivé la salle à manger et sont allés directement dans la la cuisine ; chacun portait un costume sombre, une chemise blanche, et une cravate. Chacun tenait une grande serviette. J'avais deux hommes en costume dans ma cuisine à 6 heures du matin. "C'est par ici", ai-je dit. Le corps était encore là, j'avais imaginé qu'il s'évaporerait. Les hommes ont sorti de leurs serviettes des draps et ont enveloppé le corps. Avec les draps, ils l'ont soulevé doucement du lit. Owsley est venu jusqu'au corps et un des hommes a jeté un coup d'œil dans ma direction, en attendant peut-être que je chasse le chien. Owsley a regardé le corps et s'est immobilisé. Puis il s'est avancé lentement pour rapprocher sa tête du visage de Tom, il l'a reniflé puis est parti s'asseoir en me regardant. Chaque homme a pris un coin du drap, l'ont soulevé et sont sortis de la pièce. Owsley s'est levé et a suivi juste derrière. Je marchais derrière Owsley. Notre procession, le corps, Owsley et moi, nous avons franchi toutes les portes, traversé le jardin et nous nous sommes retrouvés dans la rue, avec les deux hommes qui chargeaient le corps. Les deux hommes nous ont dit au revoir, sont montés dans le fourgon, et se sont éloignés lentement.

Je suis revenu dans jardin, mais Owsley a préféré rester s'asseoir dans la rue, en regardant dans la direction du fourgon qui était déjà loin. Le soleil pointait juste dans le ciel, c'était spectaculaire de voir le soleil allumer des nuages blanc-gris. L'horizon avait une couleur indigo et d'autres teintes plus légères de bleu et d'ivoire. J'ai marché autour de notre jardin qui sentait l'air humide et déjà chaud. Je suis allé au buisson de roses blanche que Tom avait planté et qui avait vu l'éclosion d'au moins dix fleurs pendant la nuit. J'étais enracinée dans ce monde, la lune et les planètes continuaient leur ronde. Dans cette tranquillité matinale, j'ai senti que Tom, moi, le ciel, la nature, le monde, et Dieu ne faisions qu'une même équipe.