Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 24 : Le mariage de Meg


J'ai commencé la deuxième semaine de juin, envahie par les soucis. Je me suis inquiété du dernier IRM de Tom, pris le 9 juin, et ce que le Dr Selkin indiquerait. Je me suis inquiété de la santé chancelante de Tom : il avait-il fini les rayons depuis 10 jours, pourquoi ne se sentait-il pas mieux ? Je me suis inquiété de la meilleure façon de le manipuler, de s'occuper de lui ; il ne pouvait plus rester seul, et nous manquions d'amis disponibles. Pour finir, je me suis inquiétée du mariage de meg, qui était le prochain dimanche.

Le Dr Selkin a appelé le lundi très tôt pour me donner son analyse du balayage du 9 juin. Il a dit que la tumeur de Tom semblait s'être déplacée depuis le balayage du 11 mai, mais que la dimension de la tumeur lui semblait à peu près pareille. Il a recommandé de commencer la chimiothérapie aussi rapidement que possible sans attendre les six semaines habituelles, et que nous allions être suivis par le Dr. Isaacoff qui préparerait le traitement. J'ai demandé au Dr Selkin quels avantages nous pouvions attendre de la chimiothérapie et il a répondu qu'il y avait une petite chance de trente à quarante pour cent qu'elle rétrécisse la tumeur. Tom se réveillait maintenant avec des maux de tête, et ils persistaient la majeure partie du jour. Il se sentait mal et nous avons passé jusqu'à une heure chaque nuit à arranger ses oreillers jusqu'à ce qu'il trouve une bonne position. Il s'est évanoui plusieurs fois, quoique nous ayons été très attentifs sur la prise des médicaments anti-épileptiques. Il prenait ainsi 20 pilules par jour et se nourrissait de beaucoup de compléments comme les jus de fruits. En plus des évanouissements, Tom avait maintenant ce que nous avons appelé des effacements, des périodes dans la journée ou lorsque nous lui posions des questions, il inclinait la tête et répondait complètement à coté. Il dormait beaucoup, toute la nuit, mais aussi en fin de matinée, et l'après midi. Tom était absent et imprévisible, tantôt il marchait autour de la maison et s'engageait dans la conversation, et tantôt il s'effondrait épuisé. Les parents d'Ann et de Tom m'ont invité à employer quelqu'un pour rester avec lui en permanence dans la journée tandis que j'allais travailler ; Ann a offert de commencer à rechercher quelqu'un et les parents de Tom ont offerts le salaire pour l'embauche.

En recherchant, on se rapprochait tout doucement du mariage de Meg, j'ai appelé Hank et Marcella et je leur ai demandé s'ils pouvaient du Delaware nous prendre pour nous conduire au mariage à Philadelphie. Comme je pensais à ce plan, je me demandais comment Tom pouvait tolérer de passer trois heures en voiture ? Il tombe maintenant commeétourdi et est malade en voiture même sur des petits trajets de quelques minutes. S'il a une crise pendant le mariage de ma sœur ? Comment est-ce que je vais faire. Comment être témoin d'un mariage et en même temps surveiller constamment Tom du coin de l'œil ? J'étais paniquée, il fallait absolument que je trouve quelque chose, parce que cela briserait le cœur de Tom s'il ne pourrait pas se rendre à ce mariage. Je ne pouvais pas raisonnablement manquer le mariage de ma sœur, et je ne pouvais pas laisser Tom pour le week-end. J'ai obtenu les noms de quelques agences de santé à Philadelphie, et j'ai commencé à les appeler pour savoir si je pouvais pas employer quelqu'un pour être avec nous pendant le week-end. Pendant que j'appelais, le téléphone a sonné. C'était Meg. Elle m'a dit qu'elle et Peter avait eu une idée. Leur mariage à Philadelphie était toujours prévu pour dimanche. Mais ils pensaient venir le samedi, à la maison et y ferait le mariage. Un vrai mariage, en privé. Après ils retourneraient à Philadelphie pour un dîner qu'il prévoyait le samedi soir, et pour finir se marieraient le dimanche. Ils ont offert de me ramener à Philadelphie avec eux le samedi soir, ainsi je pourrais assister au repas du samedi soir et au mariage à Philadelphie. J'ai fondu en larmes et j'ai demandé à ma sœur si elle était bien sûre qu'elle voulait faire cela. Elle a dit qu'elle en avait parlé avec Peter et qu'ils en avait convenu ensemble. Maintenant il me fallait trouver quelqu'un pour rester avec Tom la nuit du samedi soir au lundi matin. Je pouvais faire cela. C'était la meilleure réponse. Je savais que ce n'était peut-être pas l'idéal mais que c'était la seule solution pour ne pas briser le cœur de Tom.

Le mercredi matin avant le week-end du mariage, je me suis réveillé et Tom était toujours étendu à côté de moi. Je lui ai dit bonjour mais il a à peine répondu. "Je veux quelques. red." "Tylenol ?" J'ai couru pour obtenir le Tylenol et du jus de fruits. Quand je suis revenu, Tom luttait pour se lever dans le lit, mais sans succès. Ce n'était pas l'épuisement que je lui connaissait mais c'était la paralysie, paralysie du coté droit. Je me suis tenu derrière la tête de Tom, écartant ses jambes. J'ai mis mes bras sous ses aisselles, sa chair était comme une éponge mouillée et j'ai essayé de le lever. J'ai ressenti une douleur dans le dos, mais Tom n'avait pas bougé. "Aide-moi, bébé," lui ai-je demandé "Met ton bras pour essayer de te soulever ! Plie le genou gauche. Au bout de trois on se lève. Un. Deux. Trois." J'ai grogné et je l'ai tiré jusqu'à ce qu'il se soit assis.

Merde, j'ai pensé. Hier on marchait autour de la cour. Qu'est ce qui s'est passé ? Après que Tom ait mangé le petit déjeuner dans le lit, nous avons essayé de le lever. Avec mon aide, il essayé de se balancer pour s'asseoir sur le bord du lit. Je l'ai aidé à enfiler un tee-shirt, j'ai pris son bras et je l'ai guidé pour entrer le bras, puis j'ai soulevé son pied droit pour mettre ses pantouffles. Tout en se penchant sur moi, Tom se cramponnait. Après trois pas, il s'est effondré. Je me suis déplacé derrière Tom pour éviter la chute, mais tous les deux nous avons atterri sur le plancher. J'avais peur et j'étais épuisée. Alors tous les deux on a essayé de se relever. Après plusieurs tentatives, nous nous sommes regardés l'un l'autre et nous avons éclaté de rire. La situation était absurde et, à ce moment, hilarante. Nous sommes restés allongés sur le plancher enlacés pendant environ 20 minutes. Mais il fallait bien se relever. J'étais confronté à une évidence, je ne pouvais pas relever quelqu'un qui fait 90 kg.

Je suis allé chercher mon voisin et ensemble nous avons relevé Tom. Le reste de la matinée, il est devenu évident que Tom avait désormais besoin de l'aide d'une personne forte pour chacun de ses mouvements. J'ai tenu Tom sous les aisselles et le suis entré dans la salle de bains, je lui ai retiré ses vêtements, je l'ai mis dans la baignoire pour qu'il prenne un bon bain, pas une douche. On se tenait comme on pouvait ainsi, je traînais Tom qui arrivait péniblement à soutenir son propre poids. Tandis que Tom appréciait le bain chaud, j'ai appelé à mon travail pour leur dire que je ne viendrais pas de la journée et peut-être de la semaine. Alors Joanne a appelé et j'ai commencé à pleurer. "Qu'est ce qui s'est passé ?" a-t-elle a demandé.

"Tom est en mauvaise santé ce matin, en très mauvaise santé. Maintenant il a de la paralysie dans son bon côté et je ne peux pas le soulever. Et en plus il a un rendez-vous avec le Dr. Isaacoff cet après-midi. Je ne sais pas si je vais arriver à tout faire seule ; c'était très dur de le déplacer de la chambre à coucher à la salle de bains." "Ecoute," m'a dit Joanne "Je n'ai rien de particulier à faire aujourd'hui. Je peux venir vous aider et aller avec vous chez le docteur. Vous êtes plus mince et plus jolie que moi, mais je suis plus forte que vous. Je peux bien vous aider." "Je suis plus mince, mais vous êtes plus jolie." "Mais non." "Si." "J'arriverai dans quelques instants," a conclu Joanne.

Quand Tom a eu fini son bain, je l'ai déplacé hors de la salle de bains et je l'ai allongé sur le lit sous une couverture. J'ai attendu que Joanne arrive pour l'habiller ; Toutes les deux on avait des difficultés à mettre ses chaussettes. Joanne est montée sur le lit, a passé ses bras autour de Tom" ainsi, tu ne te sens pas bien en ce moment ? Tom a secoué son visage comme pour dire "non", à courbéla tête d'un côté, et a fait avec sa bouche une moue de dégoût. Avec Joanne qui poussait le fauteuil roulant, nous avons déplacé Tom à l'extérieur de la maison, dans la voiture, puis hors de la voiture quand nous sommes arrivés au bureau du docteur. Tandis que nous attendions le docteur, j'ai roulé Tom aux toilettes. Il s'est accroché aux barres dans les toilettes réservées aux handicapés tandis que je le soulevais pour le sortir du fauteuil roulant. Puis j'ai baissé son short et je l'ai aidé à faire ses besoins. Il n'y avait aucun embarras ou pudeur entre nous. L'intimité est une chose mystérieuse et merveilleuse.

Joanne est resté constamment avec nous pendant la visite chez le Dr Isaacoff. Pendant que le Dr Isaacoff examinait Tom, j'ai demandé à voir les balayages du 9 juin. Il a pris les balayages et nous a emmenés tous les trois dans son bureau et il a mis les IRM devant un projecteur. Le Dr. Isaacoff nous a expliqué que la tumeur avait dépassé la ligne médiane. Tom regardait les balayages depuis son fauteuil roulant, en clignant les yeux mais sans aucune expression. Le Dr. Isaacoff a insisté pour que Tom commence la chimiothérapie aussitôt au lieu d'attendre six ou huit semaines; il a commencé à expliquer le procédé et les effets secondaires et Joanne prenait des notes, posant des questions spécifiques sur les médicaments qui seraient employées. Tom a écouté et a puis m'a regardé "Miel, que dis-tu de mon type? Qu'est-ce qu'il dit ?" J'avais déjà dit à Tom ce que le Dr Selkin avait indiqué, mais il voulait l'entendre à nouveau. Je l'ai rassuré que le Dr. Selkin avait dit 'exactement la même chose, que les médecins étaient arrivés à la même conclusion indépendamment, et qu'ils étaient tous d'accord.

Tom a incliné la tête sa tête et a dit oui. Nous avons discuté de savoir quand Tom devrait commencer la chimiothérapie, et il a été convenu que ce serait le prochain lundi. Il viendrait au bureau du Dr. Isaacoff's les lundi, mardi, et mercredi de chaque jour où il recevrait un traitement en intraveineuse qui durerait plusieurs heures. Il prendrait également un autre médicament de chimiothérapie oralement cette fois pendant dix jours, en commençant le lundi suivant. En revenant à la maison, Tom m'a demandé, "Je devine que quelqu'un m'emmènera, comme avec l'autre traitement ?" Tom essayait d'être courageux, mais sa voix était bien faible. "Je t'amènerai moi-même à la chimiothérapie. Naturellement." "Et ton travail ?" "Mon travail, je m'absenterai. Ce n'est pas un problème. Naturellement je viens avec toi." Tom a indiqué, "Bon. Merci, Miel," et j'ai vu qu'il pleurait. J'ai jeté un coup d'œil dans le rétroviseur intérieur pour observer Joanne qui se reposait sur le siège arrière. Son visage était comme endolori.

Jeudi et vendredi, je suis resté avec Tom et je me suis préparé au week-end de mariage et à la chimiothérapie prochaine. Un thérapeute physique et le thérapeute de la parole faisaient des visites régulières maintenant ; Tom a travaillé ses exercices qui le faisaient dormir fortement ensuite. Celia est venu à la maison, de même que le groupe entier d'amis de la thérapie de Tom. La marche de Tom était maintenant très lente et très difficile ; il avait de la chance de pouvoir marcher de long en large dans la maison. J'ai acheté des bassins pour que Tom la nuit n'aille plus aux toilettes en prenant le risque de tomber. J'ai décidé de coordonner les soins de Tom pendant mon voyage à Philadelphie. Je demanderais à des amis de prendre des décalages pour rester constamment avec lui et j'emploierais également des aides de santé. J'ai appelé les amis et la famille, et j'ai rempli un programme de présence du samedi après-midi au lundi matin. Alors j'ai appelé une agence de santé et ai demandé des aides de santé décalés du samedi matin 8 heures au Lundi matin. J'ai dactylographié toutes mes instructions pour les traitements de Tom. Mes instructions couvraient huit pages. Jusque ici, je ne m'étais pas rendu compte combien le soin de Tom était devenu compliqué quand il s'agissait de l'expliquer à quelqu'un. Pour finir, je me suis assis avec Tom dans la salle à manger et je lui ai donné des instructions sur la chimiothérapie. Il ne pouvait plus lire maintenant, aussi j'ai du lire à haute voix toutes les brochures sur des effets secondaires et des précautions de chimiothérapie.

Le samedi matin, je me suis levée et j'ai préparé la maison pour le mariage. Le premier assistant de la santé est arrivé à 8h du matin, il a aidé Tom à manger et l'a baigné pendant que je faisais le ménage avec l'aspirateur. Il m'a appelé au moment de l'habiller ; J'ai choisi une chemise agréable et un beau pantalon, mais le pantalon était maintenant trop serré sur l'estomac de Tom. Nous avons laissé la chemise par dessus le pantalon pour cacher la fermeture éclair du pantalon que nous n'arrivions plus à fermer et que nous avons laissé entrouverte. Nous avons aidé Tom à s'installer dans une grande chaise dans la salle de séjour. Il a essayé plusieurs positions pour en trouver une plus confortable. J'ai demandé qu'il se repose pour conserver son énergie, mais il changeait constamment de position.

Hank et Marcella sont arrivés autour de 10 heures du matin et le reste de la foule du mariage est arrivée juste avant midi : Il y avait Meg avec son fiancé Peter, mon Papa et sa femme, et la mère de Peter. Un restaurateur est arrivé avec des sandwichs, des quiches, le gâteau du mariage, et d'autres friandises. Meg et Peter sont allés dans la salle à manger pour dire bonjour à Tom, ils ont marqué un moment d'arrêt, comme d'horreur quand ils l'ont vu. Je me suis habitué, avec le temps à ces réactions, et chacun qui n'avait pas vu Tom depuis longtemps avait comme un choc en voyant l'état de Tom. Voici Tom, avec les corticoides il est tout gonflé et tout pale. Il est à moitié chauve à la suite des rayons sauf quelques cheveux au sommet du crâne. Il boite et les les muscles de son visage se sont affaissés. Meg et Peter se sont agenouillés devant Tom pour lui parler. Tom a essayé d'être gai, mais c'était évident que cela lui demandait beaucoup d'efforts. "Salut Peter. Salut Meg", a dit Tom.

"Tom! Comment va la santé ? " a demandé Peter.
"Ouais", Peter et Meg ont parlé ensuite avec Tom du mariage. Tom a écouté, quelquefois attentif et par moments absent, en essayant de cacher les moments où il perdait le fil de la conversation. Mon cœurétait brisé de voir la douleur dans les visages et cela intensifiait ma propre douleur. Les filles ont crié dans notre chambre le nom de Meg. Avec la maman de Peter et la femme de mon Papa, Marcella, nous avons gribouillés nos vêtements de mariage. Meg a sorti une robe de mariée, comme celle d'une princesse ou d'une fée et nous nous sommes tous mis autour d'elle. Pendant ce temps, les hommes se sont changés dans l'autre pièce. Quand Meg a été enfin été prête, nous avons traversé en procession la salle à manger et nous sommes allés à l'extérieur vers le pont au dessus du canal. Peter attendait là avec Hank, sur le pont avec son smoking. Hank allait présider la cérémonie. Vingt-cinq années hors de la prêtrise, et il aimait encore prêcher. Tom était assis maintenant sur le pont avec plein de chaises vides autour de lui, et mon Papa et Marcella et la maman de Peter sont entrées en file indienne dans la rangée de chaises.

Le restaurateur a allumé la platine CD qui a entonné une ouverture de cérémonie de mariage à la trompette. Je suis entrée la première, en tenant le bouquet que Meg avait apporté. Quand j'ai atteint le pont, j'ai tourné et j'ai rejoint les autres invités sans regarder Meg. Elle a ensuite avancé peu à peu à travers la salle à manger avec son immense robe, elle est sortie sur le pont, dans la lumière au bras de Peter. Hank les a conduits à travers la cérémonie du mariage telle qu'ils l'avaient imaginée, et tout le monde a pleuré. Je me suis assise à côté de Tom, en tenant sa main, le regardant de temps en temps pour vérifier s'il suivait la cérémonie. Après il m'a dit, "Beau". Après la cérémonie, nous avons coupé du gâteau et des pains grillés et nous avons mangé dans la salle à manger, en nous délassant de temps en temps. Enfin j'ai décidé qu'il était temps de partir. Tom était épuisé, nous l'avons mis au lit. D'autres amis sont arrivés pour rester avec Tom. Je suis sorti de la maison, mais je me suis arrêtée plusieurs fois pour corriger mes directives écrites que j'avais arrangées méticuleusement sur la table de la cuisine à la vue de tous. J'ai mis une copie supplémentaire de mes directives dans une autre pièce. Laisser la maison était une des choses les plus difficiles que j'ai jamais faite. J'avais envie d'aller dîner dans un restaurant et de dormir dans un lit très grand.

J'ai laissé la maison et je suis partie avec Meg et Peter et le reste de la foule vers le milieu de l'après-midi. J'ai assisté au dîner de la répétition de ma sœurà Philadelphie, j'ai dormi dans une chambre d'hôtel agréable avec un lit très grand, avait mes cheveux coiffés pour le dimanche, et alors j'ai participé à son mariage jusqu'au dimanche soir. C'était un mariage magnifique dans un beau château. C'était une nuit extraordinaire. Quand les gens demandaient des nouvelles de Tom, je répondais qu'il suivait une chimiothérapie mais qu'il était assez malade. Dans les réponses, j'entendais habituellement des histoires de quelqu'un avec cancer, qui avait été traité et qui menait désormais une vie normale. Être à ce mariage sans Tom était un cauchemar pour moi ; j'avais comme un goût amer de la vie sans lui. Je me suis languis de revenir, mais en même temps j'étais triste d'être loin de ma propre vie auprès de Tom. J'étais ici dans la vie et j'avais beaucoup de douleurs.

Les festivités du mariage se sont terminées vers minuit; Hank et Marcella ont senti que j'avais besoin de rentrer à la maison et ils m'ont ramenée à Washington. J'ai enlevé mes chaussures et je me suis endormi dans leur voiture. Nous sommes arrivés la maison vers 3 heures du matin, et j'ai réveillé Ann qui dormait sur le divan. Ann m'a rapporté que Tom avait une crise qui avait duré approximativement une minute à 20 heures le dimanche, et qu'il avait eu un moment très pénible. Ils avaient passé plusieurs heures à essayer d'arranger ses oreillers pour le satisfaire. Hank et Marcella se sont retirés dans la chambre d'amis. Je me suis glissé dans la chambre et j'ai allumé une petite lampe. "Miel! " a prononcé Tom. J 'ai grimpé sur Tom, je l'ai enfourché, et je l'ai embrassé, "Comment vas-tu ? " "Pas bien", a-t-il répondu, "C'est pas bien sans toi." "Je suis là maintenant" "Je n'étais pas n'importe où, tu sais ma sœur ne se marie qu'une fois. Je te jure, je ne partirai plus jamais. Je suis là maintenant."