Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 22 : Garder le parcours


Le samedi matin suivant, Ann est venue et toutes les deux nous sommes allés en ville nous promener. J'ai dit à Ann que le Dr Selkin allait appeler lundi après avoir vu les balayages, et que j'avais peur car nous risquions d'être confrontés à une autre décision, peut-être arrêter le traitement, peut-être une autre chirurgie et, si oui, nous devrions retourner à New York. Tom était trop malade pour prendre une telle décision, mais avec elle et leur frère John ils pouvaient le décider. Nous avons décidé que Tom ne devrait plus rester seul une minute. Je pouvais demander à des personnes de venir et de rester à la maison plusieurs jours de suite ; John et d'autres m'avaient assurés qu'ils seraient heureux de le faire. Je me suis rendu compte que j'avais besoin de visiteurs, car se retrouver seul était effrayant pour Tom. J'ai vécu dans la crainte constante qu'il pouvait tomber, ou avoir une crise d'épilepsie, ou qu'il oublierait de prendre ses médicaments, ou que je ne prenais pas assez soin de lui.

J'ai passé le reste de ce samedi à surveiller Tom et à lui apporter tout ce qu'il avait besoin, faisant des appels aux amis et aux parents pour s'assurer la présence de visiteurs pour les deux prochaines semaines. Je cherchais aussi l'appui sur Internet. J'ai envoyé un E-mailà la liste de tumeur de cerveau en décrivant les événements des derniers jours et en demandant si quelqu'un pouvait me donner son sentiment ou quelques explications. J'ai reçu plusieurs réponses. Al Musella qui dirige la liste m'a indiqué que la tumeur de sa sœur s'était développée pendant le rayonnement et elle en avait été très malade, puis elle était entrée dans la rémission et elle va bien maintenant. Un couple d'autres patients m'a écrit pour m'indiquer qu'ils avaient eu des balayages effrayants et qu'ils avaient paniqué ; ils m'ont dit que cela faisait partie de la vie avec une tumeur de cerveau et que nous devrions essayer de nous détendre et de vivre chaque jour l'un après l'autre. Un docteur m'a aussi écrit pour souligner qu'il est très difficile de lire un balayage pendant le rayonnement, et que le Dr Feinman pouvait voir tout autant les bons effets de rayonnement, de la tumeur morte. Un autre docteur m'a écrit pour m'expliquer, par quelques calculs mathématiques approximatifs au sujet de division de cellules, comment il était possible qu'un glioblastome entièrement réséqué pourrait en effet se développer en une grande tumeur en quelques semaines, même sous radiothérapie. J'ai gardé quelques E-mails mais j'ai supprimé les autres.

Le lundi matin, Ann est restée à la maison avec moi tandis que deux amis emmenait Tom au traitement. Quand Tom est revenu du traitement, nous lui avons préparé le déjeuner et nous sommes sortis à l'entrée. Tom était complètement engourdi, comme un zombie. Avec Ann nous nous sommes assis devant lui et nous l'avons encouragé à parler avec nous de la façon dont il se sentait ; il nous a dit qu'il était très malade et fatigué. Celia est venu à la maison après le déjeuner et a passé une heure dehors avec Tom. Quand elle a eu fini avec lui, elle m'a dit qu'elle avait travaillé avec lui pour essayer d'obtenir toute son énergie. Elle a cru que son énergie était emprisonnée par la crainte de cette tumeur. Elle avait du par quelques exercices essayer de trouver d'autres sources d'énergie dans d'autres parties de son corps. Après que Celia soit partie, je suis allé voir Tom dehors, il m'a dit qu'il voulait se promener. J'ai récupéré ses chaussures, les lui ai mises au pieds et je les ai attachées. Tous les deux bras dessus bras dessous nous avons fait le tour du jardin. Cela faisait une semaine qu'il n'était plus sorti. J'étais mystifié par les progrès de Tom. Je ne pouvais pas distinguer parmi son humeur ou son attitude, quels étaient les effets de ses médicaments, les effets de son traitement, et les effets possibles de sa tumeur de cerveau. Était-ce le résultat de son expérience avec Celia qui expliquait cette résurrection car depuis plusieurs jours Tom était apparu très malade, éprouvant le gonflement et la pression dans son cerveau qui l'avait comme assommé. Comment Celia avait-elle pu le transformer pour qu'il fasse aujourd'hui cette promenade ?

Ma crainte la plus plus profonde était qu'il ne combatte plus, qu'il permette à la tumeur de reprendre le dessus Alors je me sentais coupable sur ma façon d'agir et je me blâmais. Tom avait toujours été une personne déterminée avec une grande volonté. C'était le genre de personne armé avec toutes les puissances de l'esprit et les l'énergie pour guérir son corps. Mais la maladie de Tom était dans son cerveau. Il n'arrivait plus à se commander. Le jour suivant s'est passé lentement ; Ann et moi avons attendu une grande partie de la journée assise dans la salle à manger. Le Dr Selkin a finalement appelé à 16h30. "J'ai regardé les balayages avec le Dr. Abrams et nous les avons comparés aux balayages d'après la chirurgie de mars. Il y a certainement un changement depuis les balayages de mars ; il y a beaucoup d'œdème et de gonflement mais aussi un certain perfectionnement." "Quel est ce perfectionnement? Est-ce celui de la tumeur?" ai-je demandé. Le Dr Selkin a répondu, "C'est peut-être la tumeur mais cela peut-être autre chose aussi bien. La situation dans le cerveau de Tom est très dynamique en ce moment. Il pourrait y avoir de la croissance de tumeur, mais les cellules de tumeur pourraient également être en train de mourir. Rappelez-vous ce que je vous ai dit, on ne voit pas réellement les résultats maximum du rayonnement que six semaines après la fin du traitement. Le rayonnement endommage les cellules saines aussi bien que des cellules de tumeur, et ces dommages peuvent aussi avoir comme conséquence le perfectionnement. Les effets de rayonnement sur le cerveau peuvent créer des situations où le colorant fuit et causent le rehaussement dans des endroits où il peut ne pas y avoir de tumeur."

"Qu'est-ce qu'on fait pour Tom maintenant?" "Gardons le cours du traitement. Finissons la radiothérapie, et puis je demanderai un autre balayage seulement une semaine après le dernier traitement. En outre, l'oncologue du rayonnement, le Dr Taylor doit voir ces balayages pour s'assurer que le champ de rayonnement couvre bien toute la tumeur." Après son appel, avec Ann nous avons rapporté à Tom ce que le Dr Selkin nous avait indiqué. Il a secoué sa tête comme si c'étaient les nouvelles auxquelles il s'attendait. Il a ajouté, "J'ai su tout de suite que ce docteur ne savait rien"


L'esprit a une façon de se détacher et de se focaliser. J'étais comme une machine. L'urgence m'a maintenu dans le mouvement ; Je marchais à l'adrénaline. Je me suis senti comme dans un film d'action, comme la femme conduisant l'autobus en pleine descente qui n'a plus de frein ou encore comme un astronaute dans Apollo 13 en détresse. Peu importe ce qui va arriver, je dois continuer à conduire cet autobus. Nous devons tout essayer, vraiment tout, et alors le vaisseau descendra même s'il a perdu son bouclier thermique. Il y a de la terreur partout mais je me déplace, à l'instinct. Je conduis.
Un jour ou deux après que le Dr Selkin m'ait appelé, j'ai appelé le Dr Feinman et je l'ai remercié de s'être déplacé rapidement la semaine d'avant. Je lui ai dit que j'avais besoin d'un neurologue qui serait disposé à travailler avec le Dr Selkin à New York. Il m'a dit que cela n'était pas confortable pour lui mais qu'il ferait tout pour trouver quelqu'un d'autre qui assurerait le soin local de Tom. Après j'ai appelé le Dr. Isaacoff, docteur que nous avions consulté bien après la première chirurgie. La seule raison que j'avais d'appeler le Dr Isaacoff était que j'avais besoin d'un neurologue pour Tom, pas d'un oncologue. Après plusieurs E-mails à la liste de tumeurs de cerveau le week-end précédent, j'ai finalement eu une idée fondamentale de la grande différence entre tous ces spécialistes médicaux, radiologues, neurologues, oncologues, neuro-oncologues.

Quand j'ai pu avoir le Dr Isaacoff, il se rappelait de Tom et de moi ; en fait, il suivait toujours Tom et en parlait avec le spécialiste des maladies organiques de Tom de temps en temps. Je lui ai raconté ce qui s'était passé avec le Dr Feinman, et je commençais à comprendre que les neurologues standard ne sont pas ceux qui traitent les tumeurs de cerveau, celles-ci sont suivies par les oncologuesLe Isaacoff a répondu, "Je suis disposé à vous aider comme je peux. Je ferai n'importe quoi pour aider les familles avec cette maladie. Il est exact que la plupart des neurologues ne sont pas au courant des effets du rayonnement et de la chimiothérapie. J'ai l'expérience avec cette maladie. Il serait bon que je vois Tom après le rayonnement pour la chimiothérapie. Je puis consulter le Dr Feinman si j'ai des questions spécifiques telles que les crises d'épilepsie. Je suis en bons termes avec le Dr. Selkin que je rencontre à la grande conférence annuelle d'oncologie et la semaine prochaine j'essayerai de le trouver. Je veux seulement que vous sachiez, qu'il peut y avoir des situations dans lesquelles je devrais prendre des décisions seul.

"Oui, naturellement," ai-je répondu, soulagé. J'ai pris un rendez-vous pour Tom avec le Dr. Isaacoff pour le 7 juin, soit presque une semaine après la fin du rayonnement. J'ai programmé une IRM pour le 9 juin car selon les instructions du Dr Selkin, Tom devait avoir un balayage une semaine après avoir fini la radiothérapie. John, le frère de Tom est arrivé le mercredi 17 mai, c'était la première personne à rester avec nous pendant tout le temps jusqu'à la fin du rayonnement. John avait laissé son épouse et deux jeunes fils à la maison à Cleveland pour rester avec nous pendant quatre jours ; il était calme et très utile à la maison. Le fils de John avait lutté contre un lymphome pendant deux années ; c'était il y a sept ans et était maintenant en rémission après une greffe de moelle. Avec John nous avons pu parler facilement du cancer, des médecins, des traitements, et de nos expériences. Tom a évidemment apprécié la compagnie de son frère, et il s'améliorait tous les jours. Tom marchait dans le jardin et pratiquait son yoga. La conversation avec Tom s'animait ; il lui manquait toujours les mots et il parlait à sa manière autour des mots absents. Mon espoir était que ses symptômes étaient dus au rayonnement, et que la tumeur était en train de mourir. Tom a même repris ses séances d'acuponcture. Quand j'attendais dans l'entrée avec lui, j'ai discuté avec un docteur chinois plus âgé. Nous avons parlé de la chimiothérapie sur la tumeur de Tom et son traitement, et le docteur a indiqué clairement qu'il ne pensait pas que le rayonnement fasse quelque chose de bien pour Tom, il était même nocif. Après le traitement d'acuponcture, Nous sommes partis avec Tom les bras chargés de sacs de fines herbes que son docteur chinois lui avait préparé ; Tom a bu les mélanges de fines herbes en infusion comme du thé chaque matin et pendant la nuit.

Après que John soit parti, Hank et Marcella sont venus pour rester. Ils ont prié avec Tom, et ont nettoyé chaque recoin de notre maison, ils ont préparé les repas pour nous. En soirée ils nous laissaient seuls et nous disaient de nous détendre et de nous amuser. Quand je suis revenu à la maison, du travail, Tom m'a indiqué, "Mary Catherine, il n'y a plus aucune mauvaise herbe au jardin. Hank a arraché toutes les mauvaises herbes, j'ai regardé par la fenêtre et je l'ai vu qui jetait toutes les mauvaises herbes. Il a aussi coupé les arbres qui dépassaient.

Hank m'avait indiqué que Tom lui avait demandé de l'aider au jardin pour faire du sarclage. Tom a commencé par nommer quelques fleurs, mais il ne pourrait se rappeler tous leurs noms. Il a dit "Bon" en voyant les fleurs et "Mauvais" en montrant les mauvaises herbes. Nous nous approchions de la fin mai et cela signifiait que nous avions encore deux étapes importantes à franchir. Tom approchait de la fin du rayonnement, le dernier jour était fixé au 1er juin. Et c'était aussi notre premier anniversaire de mariage le lundi 29 mai.