Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 20 : Crainte et Colère


La crainte ne me quittait plus sur la tumeur du Tom. J'avais entendu parler des étapes prévues de la maladie. Mais personne ne m'avaient averti au sujet de la terreur qui s'empare de vous, qui est partout, dans l'air que vous respirez, sous votre peau. Maintenant j'avais peur que la tumeur de Tom ne développe à nouveau, c'est pourquoi j'ai appelé le Dr. Selkin et je lui ai demandé s'il était possible que la tumeur soit revenue. Il m'a dit que c'était peu probable, que les tumeurs ne se développent pas habituellement pendant le rayonnement, et que quand elles le font c'est habituellement dans les cas où aucune résection chirurgicale n'a été possible. Le Dr Selkin m'a indiqué que Tom avait probablement un moment difficile avec le rayonnement, qui peut causer beaucoup de gonflement. Il a pensé que la dose plus élevée de stéroïdes l'améliorerait. Il a insisté sur le fait qu'il ne voulait pas commander un autre balayage d'IRM avant six semaines après la fin du traitement radioactif, et il a expliqué que le traitement n'aurait pas son efficacité maximum jusque-là. Pendant le rayonnement, des cellules de tumeur sont endommagées et meurent ; des cellules normales sont aussi endommagées, mais elles sont généralement assez saines pour récupérer. Cela prend plusieurs semaines après le traitement pour que les cellules de tumeur disparaissent et que les cellules normales récupérèrent. Les effets secondaires du traitement vont diminuer.

"Vous ne voulez pas faire un balayage plus tôt pour voir si la tumeur progresse ?" ai-je insisté. "Non," a répondu le Dr Selkin, "Quand nous faisons un balayage pendant le rayonnement, il est difficile de le lire parce qu'il est très difficile de distinguer la tumeur du tissu sain et l'efficacité du traitement. Il y a habituellement beaucoup de gonflement pendant la radiothérapie et il est difficile de bien savoir à quoi l'attribuer. Si nous faisons un balayage pendant le rayonnement, chacun panique sans raison." Cet après-midi j'ai également parlé avec le Dr. Morris, le spécialiste des maladies organiques de Tom. Il dit que ses patients qui ont eu les pires problèmes avec les effets secondaires du rayonnement ont obtenu ensuite les meilleurs résultats avec le traitement ; quand beaucoup de tumeur meurt, ceci peut poser des problèmes. J'ai partagé cette discussion avec Tom en nous convainquant mutuellement que le rayonnement faisait bien son travail et que le bout de la tumeur de Tom était en train de perdre sa bataille contre le rayonnement et le système immunitaire herculéen de Tom.

Les épilepsies de Tom ont continué, moins fortement. Les effets secondaires ont diminué , mais pas complètement. Il a recouvré la pleine utilisation de son bon côté, mais les mots manquaient toujours. Chaque après-midi, j'appelais l'ami qui avait pris Tom au rayonnement, et tous me signalaient maintenant que les voyages devenaient très difficiles. Tom ne pouvait plus donner les directions pour se rendre à l'hôpital ; il avait du mal à indiquer les mots comme à gauche, à droite,tout droit et c'était souvent faux. Dans la voiture, Tom avait des vertiges et demandait à se reposer dans la voiture 15 ou 20 minutes. Il insistait pour marcher seul du parking au centre de traitement, mais il se trompait de chemin et parfois il s'effondrait car il ne sentait plus ses jambes sous lui. Tom a eu beaucoup de crises d'épilepsie différentes. Au début, je ne les identifiais pas comme des crises parce qu'elles n'avaient pas la violence que j'avais connu la première fois dans notre salle à manger. Avec le temps j'ai commencé à comprendre que ces saisies prenaient beaucoup de formes : c'était des rush instantanés, des absences ou des petites secousses dans ses mains. Il n'y avait rien d'autre à faire que de garder le dosage optimal des anti-épileptiquesl. J'ai vécu avec cette crainte constante et je pensais, SVP aucune crise.

Le corps de Tom montrait maintenant le résultat des doses élevées à long terme des stéroïdes : le visage bouffi, des dépôts gras à l'abdomen, dans les cuisses, et dans bien d'autres endroits. Il ne pouvait plus enfiler son pantalon car il n'arrivait plus à le fermer autour de sa taille. Quand Tom est revenue de la radiothérapie en fin de matinée, ses amis qui l'avait emmené à sa séance restaient un peu avec lui et lui préparaient le déjeuner, ensuite il dormirait sur le divan jusqu'à mon retour du travail qui s'effectuait de plus en plus tôt. Il avait décommandé ses rendez-vous supplémentaires (acuponcture, thérapie physique, biofeedback) puis n'avait pas lu ou n'avait pas fait cuire son manger et même n'avait pas écouté la musique. Il montrait peu d'intérêt dans n'importe quoi sauf de manger, dormir, et recevoir mes soins et ceux des amis. Il était affectueux ; chaque ami qui venait le voir était accueilli par des larmes et des étreintes désespérées. Il est devenu hanté par les petites occupations de la vie quotidienne. Il demandait constamment si c'était le moment de prendre ses médicaments. Quand j'apportai la nourriture sur la table, il me posait toujours la question "Combien de temps elle est restée dans le réfrigérateur". Il avait constamment à l'esprit cet incident des haricots.

Quand Tom se sentais trop malade pour aller à ses rendez-vous, Celia venait à la maison. Elle aussi était très inquiète de la passivité croissante de Tom. Je lui est fait remarquer en criant, "Mais il a une tumeur de cerveau ! Je pense que c'est la tumeur qui le rend comme cela, elle affecte ses émotions et son énergie. Il est vraiment très malade." "Il y a une partie organique," m'a t-elle répondu, "mais je crois qu'il y a beaucoup de psychologique. Nous devons travailler avec les pièces qui sont bonnes. Il a une tumeur, c'est vrai, mais elle est seulement dans une partie de son cerveau et il a le reste tout entier qui est sain et il peut travailler avec. Le degré de passivité qu'il commence à développer est extrême. Il devient très pris par ses soins, et il commence à ne plus vouloir prendre d'initiative. De plus il doit faire face à sa peur. Le lundi soir, je suis allé chez mon groupe de thérapie et j'ai commencé par me reposer dans le silence. Une des femmes dans mon groupe racontait les détails de l'infection urinaire de son chat ; elle se sentait coupable parce qu'elle avait toujours alimenté son chat avec de la nourriture sèche. Elle racontait que la nourriture sèche était bonne pour les dents du chat, mais qu"elle contribuait aussi aux infections urinaires de chat. Après, un autre membre de groupe a raconté une histoire au sujet de sa mère, qui n'aimait pas les filles mais qui ne traitait pas ses frères mieux qu'elle. Quelque chose a jailli à l'intérieur de moi et j'ai commencé à trembler. C'était un abandon fort et tortueux. J'ai fait ce qui m'avait été conseillé dans la thérapie de groupe et je me suis laissé aller, je voulais devenir moi-même. J'ai fermé mes yeux, et j'ai ouvert ma bouche, puis j'ai poussé un long cri perçant profond comme sorti du fond de mon intestin. Alors là j'ai explosé.

"Je me fous de votre chat foutu ! Comment pouvez vous venir vous asseoir ici et perdre votre temps en parlant de votre chat. C'est un chat foutu ! Vous venez ici chaque semaine et vous nous racontez les mêmes conneries à chaque séance. Vous me rendez malade. J'en avais mal à la mâchoire d'avoir crié tout cela, mais ce n'était pas fini. Je me suis tourné vers ma deuxième victime, "Ma maman n'aime pas des filles. Elle vous emmerde". Vous êtes tous là, vous n'êtes que de pauvres malades débiles. J'ai pris une grande tasse sur une table voisine qui contenait des restes de glace et je l'ai lancée à travers la salle contre un mur. Elle s'est écrasée et a éclaboussé partout. Je me suis effondrée en pleurs. Le groupe était resté très silencieux, et après quelques moments Celia m'a demandé si j'avais une petite idée sur ce qui avait pu me mettre en colère.

J'ai du mal à contenir mes pleurs, "Je me suis fâché contre Tom et je me sens coupable de l'avoir fait. C'est vrai qu'il donne l'impression de ne pas combattre alors que moi je fais tout, l'Internet, appeler les médecins et l'emmener partout. Il ne fait rien. Je me sens coupable parce qu'il est malade. Il pourrait faire quelque chose, non c'est un poids. J'ai épousé un homme pour qu'il m'aide et maintenant j'ai une charge. Il pleurniche toute la journée. Je ne veux pas le voir ainsi, je veux revoir mon homme. Je veux qu'il combatte. Je veux qu'il revienne comme avant.

Celia a ajouté, "Qu'est ce qui va se passer s'il ne combat plus ?" "Il mourra ! Je suis désolée." J'étais effrayée à cette pensée. Il va me laisser. "Je ne puis pas vivre sans lui, je vais devenir folle s'il meurt. Je vais vivre seule. Je me sens déjà toute seule! Il glisse de plus en plus loin et je ne sais plus quoi faire. Il n'y a rien que je puisse faire ! J'ai l'impression que le temps s'est cassé, que ma vie s'est cassée en deux." La thérapie de groupe n'est pas très gentille ; elle serait plutôt malpropre, un grand déballage. Mais il parait que c'est ainsi que l'on obtient des résultats. J'avais identifié mes sentiments, je les trouvais laids et je pensais qu'après les avoir analysés j'allais pouvoir les traiter. Quant aux autres femmes de mon groupe, qu'ont t'elles pu obtenir de mon explosion de colère ? qu'ont-elles pu apprendre de ma réaction ?.

Après cette séance, je me suis senti moins seule et soulagée. J'ai compris que la seule manière d'obtenir des résultats était de parler avec Tom. Comment vais-je m'y prendre, avec lui si malade ? Je me suis dit : Je ne vais pas continuer à marcher sur des coquilles d'œuf avec lui maintenant. Cela nous prive tous les deux de tout rapport. Dans un couple, il doit y avoir de l'honnêteté et un partage de tous les sentiments. Je ne laisserai pas la tumeur avoir raison de tout cela. Va te faire foutre, "tumeur". Quand je suis revenu à la maison, plus calme, Tom était encore au lit. Ma colère avait encore gonflé. Je me suis dit il dort ce matin, il va dormir tout l'après-midi. S'il nous restent quelques ses jours sur cette terre, doivent-ils être dépensés avec moi ou dans le sommeil ? J'ai rejoint Tom sur le lit, et lui ai donné un baiser et je lui ai demandé si nous pourrions parler. "Je veux bien," a-t-il répondu. "J'ai peur que si je ne te dis pas ce que je pense, il y aurait comme une barrière entre nous." "Correct." "Je me sens fâché parce que parfois tu ne sembles plus combattre. Parfois tu sembles passif, je voudrais te voir combattre plus. J'ai peur que si tu ne combats pas, je vais te perdre. J'ai peur. Je t'aime et je ne veux pas te perdre." Tom a pleurniché, "Mais je vais à ce rayonnement chaque jour tout seul ! Sais-tu combien c'est dur d'entrer dans cette salle chaque jour seul ? Et chaque jour, quand je me couche sur cette table, je fais ma prière et ma visualisation. C'est dur de se concentrer du début à la fin à chaque traitement." "Je sais. Je m' imagine combien c'est dur et je sais que tu le fais courageusement. Je ne dis pas que tu ne fais pas tout ce que tu peux. Je veux parler que c'est plus une question d'attitude."

"Qu'est-ce que tu veux dire?" "Pour te donner un exemple concret, tu pleurnichais tout à l'heure. Pourquoi ? Crois-tu que ta tumeur est responsable de ton gémissement?" "Non ? Je n'ai pas réalisé cela." Maintenant la voix de Tom était soudainement forte, claire, et profondément différente. J'étais heureuse et soulagée : mon homme était de retour. "Tu vois, Tom, il y a la voix. Quand tu arrêtes de te plaindre, tu change de voix, tu entends la différence? " "Oui, je vois". Merci. Nous nous sommes embrassés et ainsi enlacés, nous nous sommes sentis plus forts. Après quelques minutes Tom a marmonné, "je voulais te dire. J'ai le problème avec. . . " "Avec quoi, Tom? " "C'est dur. J'essaie de me rappeler mais je ne vois plus."

"Est-ce que tu veux parler de ta visualisation? " lui ai-je demandé, en notant qu'il se paniquait et qu'il se fatiguait."Oui. Je ne peux pas voir. . . ces bons." Est-ce que tu as un problème pour obtenir une image claire de tes globules blancs? " "Ouais", Tom déviait la conversation, il voulait plutôt dormir. J'ai embrassé Tom pour lui dire bonsoir. Je voulais qu'il reste avec moi. Juste un peu plus longtemps. Il a ouvert ses yeux pour me regarder, alors ses yeux se sont entrouverts, puis ont roulé dans sa tête. Je pouvais voir ses muscles du cou se durcir, une couleur pourpre a brillé sur son visage, et un gargouillement grossier a suinté de sa gorge. J'ai sauté au-dessus de Tom, j'ai regardé l'horloge, saisi le téléphone, et j'ai commencé à me déplacer vers lui quand le gargouillement s'est arrêté. L'épilepsie n'avait pas duré 10 secondes. Tom a ensuite ouvert ses yeux et m'a regardé d'un air endormi, ignorant de ce qui s'est passé. Je l'ai embrassé, j'ai bordé le lit et je lui ai dit bonsoir. Pendant qu'il s'endormait, je me suis mis à côté de lui, en lui caressant les cheveux assez longtemps avant que je sente qu'il était bien endormi. La colère était maintenant passée, mais pas la peur.