Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 14 : Boule de cristal

L'hôpital de Sloane Kettering à New-York est un très vieux bâtiment sur plusieurs étages. Avec Tom nous sommes allés au Rez de chaussée au bureau des admissions et on y a passé un long moment, à aller de bureaux en bureaux. Des infirmières remplissaient des formulaires, une prise de sang de Tom, et toutes les mesures habituelles. L'endroit était petit. J'ai regardé autour de nous les autres personnes qui se déplaçaient pour la même chose, j'ai pensé, ils tous ont le cancer. Nous ne sommes pas seuls. Dans l'après-midi nous avons été dirigés dans une chambre à l'étage de la neurochirurgie. La salle des infirmières celle du docteur à cet étage était différents de ceux de l'hôpital de Georgetown. Ici, la salle des infirmières était derrière des vitres, elle était remplie d'infirmières et de médecins, en tout peut-être 20 personnes. Les jeunes médecins s'asseyaient autour des tables dans une discussion animée, examinaient les balayages, griffonnaient des tas de commentaires. On aurait dit des poissons dans un aquarium. On entendait rien de ce qui se disait sauf lorsque la porte s'est ouverte pour laisser échapper un grand vacarme.

Tom s'est reposé sur un lit, et moi dans une chaise à côté de lui. Je lui ai lu quelques brochures que nous avions reçues au bureau des admission et Tom a écouté des bandes de relaxation sur son baladeur. Tom aurait besoin de passer un IRMs de pré-chirurgie et c'était programmé dans l'après-midi. Il me demandait souvent quand est-qu'il allait aux "rayons X", il avait oublié le mot IRM. Il s'est référé au Dr. Abrams en disant "mon type," car il n'était plus capable de se rappeler le nom du docteur. Un étranger ne verrait rien de mal dans l'utilisation de l'expression "mon type," mais connaissant Tom, ce n'était pas une expression qui lui était familière. Je me suis interrogé sur les mathématiques car le Dr. Abrams avait dit que la tumeur était située dans la partie du cerveau spécialisée dans les mathématiques. J'ai demandé à Tom, "Hé, Tom, qu'est ce cela donne 125 divisés par 5 ? "

Tom a levé les yeux en faisant semblant de chercher. "Bien" j'ai encore essayé "qu'est ce que 10 pour cent de 200 ?" Tom a réfléchi un moment et a indiqué, "500 ?" J'ai continué, "et 4 plus 4 ?" "je suis fatigué" m'a dit Tom. Nous restions silencieux de longs moments et puis Tom s'est mis à parler "Tu sais, je pensais aux choses que j'avais l'habitude de faire, la montagne, la moto et tout cela. Mais je ne me rappelle plus ces dernières années."

"Je sais". Je l'ai encouragé de nouveau à se rappeler. "Peut-être qu'on devrait, après la chirurgie refaire de la moto, tu aimes les motos. "Ouais. Je voudrais avoir une moto" Nous avons attendu une heure ou deux, et alors un jeune interne est entré et nous a expliqué qu'il faisait un stage dans le service et serait avec nous pour les prochains jours. Il a demandé l'histoire de Tom, et Tom a commencé par la première expérience chez Deli et Sam, et puis il a tout mélangé dans ses explications. Tom parlait, mais les mots lui manquaient. Par exemple, au lieu de " Le Dr. Mancini a fait la première chirurgie," Tom a raconté "nous sommes allés voir l'autre type, celui dans le même bâtiment que l'autre type, et je lui ai montré la tumeur. Il a dit, il faut l'enlever tout de suite." Plus tard, l'assistant du Dr Abram est venu et a parlé avec nous. Nous avons exprimé notre souci des risques de dommages sur la capacité de Tom à parler. Il nous a assurés qu'ils ne prendraient pas ce genre de risque. Il a tracé un graphique pour démontrer des risques croissants avec l'augmentation de l'agressivité chirurgicale. Un petit peu de la tumeur pourrait être pris avec peu de risques et plus de tumeur avec plus de risques de perdre des fonctions importantes. Tom a indiqué ses souhaits : Il a voulu que le Dr Abrams soit aussi agressif que possible, mais pas pour risquer d'endommager des fonctions comme la parole ou la connaissance. Tom accepterait la perte des fonctions motrices pour sortir le plus de tumeur possible. Tom et moi avons répété ceci, avec le docteur, nous assurant que tout était bien clair. La décision était celle de Tom. Je ne pouvais pas croire que nous regardions un graphique et que nous délibérions sur la quantité de fonctions essentielles que Tom risquait de perdre. Le plus étonnant pour moi était que j'étais heureuse de ce que nous faisions, heureuse parce que j'ai cru nous avions une chance de sauver la vie de Tom, et elle a semblé raisonnable même si c'est brutal de savoir qu'elle peut imposer des sacrifices.

J'ai appelé des amis et la famille, leur demandant la plupart du temps de faire des prières. J'ai dit à Ann d'appeler Dean et je lui ai dit "Dean nous a enseignés que la prière peut être spécifique. Alors prions maintenant, prions que le chirurgien enlève toute la tumeur, et que Tom n'ait aucun déficit. Nous prions pour que ses mouvements soient normaux et qu'il parle mieux. La tumeur dehors et aucun déficit. Dites bien à Dean de prier pour cela. Dites bien aussi à tout le monde de prier pour cela. La tumeur dehors, et aucun déficit."

Vers la fin de l'après-midi, un brancardier est venu pour prendre Tom et l'emmener passer son IRM. Le brancardier a mis Tom dans un fauteuil roulant et l'a emmené. Le Dr Abram est ensuite arrivé. Le Dr Abram m'a indiqué, "je veux que vous et Tom vous rencontriez quelqu'un, une femme qui a été opérée il y a une semaine. Elle a eu un choix identique à celui de votre mari. Elle a choisi la chirurgie agressive et je pense qu'il serait bon que vous parliez avec elle. Mais où est Tom ?" J'ai expliqué que Tom était allé passer un IRM. Il m'a dit que que la femme était libre, et il a voulu me conduire à elle.

J'ai marché avec le Dr Abrams à mon côté opposé dans tout l'étage, nous avons approché un groupe de personnes rassemblées dans une salle. Le Dr. Abrams s'est entretenu avec eux en hébreu. J'ai vu deux belles jeunes femmes et un beau jeune homme qui se tenaient derrière un fauteuil roulant. Dans le fauteuil roulant il y avait une femme portant un chapeau de velours. Elle avait de beaux cheveux noirs épais, elle devait avoir 30 ans. Malgré les cernes sous les yeux, elle était maquillée. Ses lèvres étaient écarlates sous le rouge à lèvres. Puis son visage est tombé et le côté entier de son corps était immobile. J'ai pensé, Oh mon dieu. Je pensais à la perte du mouvement du bras et de la jambe, mais je ne pensait pas au visage. Mon Dieu. Le Dr. Abram m'a présenté à la femme et à son mari, m'expliquant qu'ils avaient fait le déplacement depuis Jérusalem pour la chirurgie. Je me suis penché un peu plus et j'ai pris sa main, lui indiquant que j'étais heureuse de la rencontrer et qu'elle semblait grande. C'était un mensonge, j'étais horrifiée de la rencontrer, et elle m'a semblé horrible.

Elle a maintenu sa main dans la mienne "Je suis heureuse. Je suis heureuse de ma décision. J'ai appelé mes deux enfants en Israël aujourd'hui et ils m'ont dit de ne pas nous inquiéter et de ne pas regarder en arrière." Je veux être avec mes enfants, ils sont tout pour moi. Les gens me demandent comment je fais. Je leur dis que je suis ici pour un long moment. Je suis coiffeuse et j'ai mon propre salon. Cela prendra un certain temps, mais je serai de retour à mon salon. N'ayez pas peur." La famille de la femme était prête à partir. Son mari a expliqué qu'ils resteraient pour une autre semaine et qu'après ils retourneraient en Israël. Je leur ai dit au revoir. Je me suis effondré contre un mur, respirant à peine. Le Dr. Abrams est venu à moi, "La chirurgie peut faire quelques dommages mais sans cela votre mari de toute façon atteindra la même condition dans quelques mois, et peut-être plus tôt. J'ai voulu que vous voyez cette femme, c'est la réalité. Je suis désolé que Tom ne l'ai pas rencontrée. "

J'ai remercié le Dr. Abram et j'ai trébuché en bas du hall, me sentant extrêmement heureuse que Tom ne l'ait pas rencontrée. La réunion m'avait terrifiée et j'étais reconnaissant que Tom ait été épargné de cette expérience. Le matin suivant, je me suis réveillée à 6 heures et j'ai pris une douche. Des larmes coulaient et se joignaient à l'eau Meg, ma sœur était déjà dans le hall de l'hôtel ; elle était arrivée tard dans la soirée car elle voulait être avec moi pour la chirurgie. Elle m'a dit qu'elle était heureuse d'appendre que j'avais pleuré sous la douche. J'ai fait un pas dehors j'ai respiré l'air frais de mars à New York. J'ai passé les deux blocs d'immeubles et je suis arrivé à l'hôpital, en achetant un croissant et un café à un marchand ambulant. J'ai filé rapidement à la chambre de Tom, il était 7 heures du matin. Nous nous sommes embrassés et nous avons attendu. Tom m'a indiqué que la nuit avait été bonne. Il m'a dit qu'il commençait à se sentir seul, il a prié. Il se sentait moins seul en priant. Il a pensé qu'il participait à quelque chose de grand.

Un équipage avec une civière est arrivé vers 8 heures du matin. Tom s'est déplacé sur la civière et a été roulé en bas du hall ; J'ai marché à ses cotés. Nous avons pris un ascenseur qui s'est arrêté à l'étage de la chirurgie, je n'ai pas été autorisée à y pénétrer. Je me suis dirigé vers l'entrée principale, un grand espace avec de grandes fenêtres et un bureau fourni de personnel des infirmières qui renseignent les familles qui ont un des leurs au bloc opératoire. Meg était là ; elle s'est levée et m'a saluée. J'ai jeté un coup d'œil autour de moi et j'ai dit à Meg, "Je veux me reposer". Nous sommes sortis dans un jardin, avec des rochers. Au milieu de ce jardin il y avait une statue en pierre avec les bras tendus, les paumes vers le haut. J'ai aimé cette statue. Si je devais mettre une image humaine sur Dieu, ce serait quelque chose comme cela. Je me suis assise dans la chaise la plus proche de la statue et je me suis reposée dans l'odeur des fleurs, qu'on avait plantées autour de la statue. Meg et moi nous nous sommes arrangés pour attendre. En une heure, la grande salle s'est remplie de patients, de médecins, de visiteurs,d'infirmières, de techniciennes.

Je n'avais pas prié pendant la première chirurgie. Pendant que j'attendais la deuxième chirurgie, j'ai prié la plupart du temps, aussi longtemps que je pouvais le faire. J'ai prié jusqu'à l'épuisement, et ensuite j'ai pu me reposer. Dans les périodes de repos je plaisantais avec Meg, et nous avons même fait les boutiques de l'hôpital. Il y avait aussi une chapelle à côté de la grande entrée, et j'y suis allée plusieurs fois ce matin là. La chapelle était petite, avec cinq ou six rangées de chaises face à un autel en bois simple. Les fenêtres derrière l'autel étaient en vitrail, l'une d'elle était ouverte. Au delà de cette fenêtre j'ai vu la lumière du soleil et j'ai senti l'air et le parfum des arbres de la rue de New York. Je me suis agenouillée à la deuxième rangée de chaises j'ai fait une grande inspiration. Il n'y avait personne, j'ai soulevé mes bras au-dessus de ma tête et j'ai dit à haute voix, " Dieu, je vous offre cette prière. Entendez-moi!"

Je me suis assise, j'ai fermé mes yeux, et j'ai respiré profondément. Je me suis rappelé le premier jour où j'ai rencontré Tom, et j'ai revu quelques images de l'époque. Les images sont apparues devant devant moi, c'était des images de 1987 avec Tom lorsque je l'avais rencontré la première fois. Les images ont ensuite défilé dans l'ordre chronologique, mais ce n'est pas moi qui les dirigeait. Quand je suis arrivé à aujourd'hui, les images ne se sont pas arrêtées. J'ai continué à les laisser venir, les images du présent et du futur étaient précises, des images de Tom, de notre avenir commun aussi actuelles que si elles étaient de la veille. Le temps et l'espace ne faisait plus qu'un. J'avais besoin de Dieu pour nous comprendre. Ma prière de visualisation avait duré plus d'une heure. J'avais réussi à faire défiler plusieurs années de notre passé.

Je me suis revue avec Tom dans la même pièce que la première fois. J'étais venue pour une entrevue de travail. Tom se tenait debout avec un pied sur une chaise, me regardant fixement. Il portait une chemise claire, un pantalon kaki, et des sandales colorées. Tom et moi avons passé ensuite un mois ensemble, dehors avec quelques amis à écouter de la musique et à boire de la bière. Je me suis vue m'appuyant contre Tom, il avait son bras autour de mon cou. Un ami a demandé à Tom comment nous nous étions rencontrés. Je racontais que lorsqu'il me posait des questions sur le travail, ce à quoi il pensais, ce n'était pas mes réponses mais qu'il avait devant lui la plus belle femme qu'il avait jamais rencontré . Il m'a ensuite embrassée et m'a donné des petits coups dans les cheveux. Je voyais Tom mener une réunion de travail, à coté d'un tableau noir sur lequel il dessinait des images, il y avait plusieurs personnes autour de lui qui écoutait avec beaucoup d'attention. Il expliquait que les contagions voyagent des décharges d'ordures à l'eau potable. Il gribouillait comme des symboles de math. Je revoyais aussi Tom et son ami John à un concert. Tom joue de la guitare et John joue du banjo ; ensemble ils chantent des vieilles chansons de blues. Tom s'assied toujours avec une jambe pliée sur un tabouret, en s'appuyant la tête sur sa guitare avec beaucoup de concentration et comme de l'affection, la mâchoire serrée. Je revoyais Tom debout dans son appartement. Il parcourt sa collection de CD à la recherche d'une musique qu'il aime, il choisit Joni Mitchell, et place le disque dans la platine CD.

Je me revoyais avec Tom faisant l'amour. Nous installons une musique douce, en se touchant chaque partie l'un de l'autre et en sentant ce qui vient ensuite avec surprise. Il me dit, "Plus doucement", je gémis et je fredonne. Je vois Tom jouer avec ses neveux. Ils roulent par terre en riant comme des fous. Tom attrape un de ses neveux, et avec ses lèvres fait un grondement, ou émet des sons idiots bruyants, "Bwada, Bwada, Bvroom! " Ben et Chris poussent des cris perçants et Tom rit encore plus fort. Je vois Tom escalader les montagnes, c'est un grimpeur. Son corps reste dans un harnais et ses jambes pendillent hors de lui, il se déplace avec grâce. Il atteint le sommet aussi agile qu'un chat qui joue avec sa ficelle, il plante sa main dans une fente dans le roc, et par une traction sur lui même arrive au sommet comme avec la plus grande simplicité. Tom est ensuite en Bolivie. Il était arrivé au bas d'un sommet de montagne ; il a grimpé avec les pioches et les cordes vers le sommet de glace comme du verre tranchant et il a dormi la nuit sous la tente dans un désert de neige. Maintenant je le vois avec les autres hommes du groupe de montée qui restent en arrière. C'est la nuit et ils boivent difficilement dans une barre de pierre sombre, ils savourent la vue de jolies femmes Boliviennes. Tom a une barbe hirsute qui a poussé dans les Andes, et il porte un pull-over de laine épais qu'il a négocié sur un marché au Pérou.

C'était un jour d'été chaud et je m'appuie à la fenêtre de mon quatrième étage pour voir qui est en bas là à m'appeler par mon nom. C'est Tom et Owsley, et Tom qui crie pour que je recule en arrière. Je cours en bas et nous partons dans les bois. Nous marchons longtemps et un orage survient. Nous faisons l'amour dans les bois dans la pluie. Tom et moi sommes en kayaks sur une rivière. Je pose, mon bateau qui flotte encore dans un remous. Le bateau de Tom glisse vers moi. Il tient sa pagaie avec les deux mains, en atteignant le bras droit au-dessus. Il plante la pagaie dans l'eau et accroche son bateau au-dessus du mien dans un tourbillon parfait. Il m'embrasse et repart en arrière dans le courant.

C'est l'hiver, la nuit, et Tom a loué une maison. Il me conduit dans cette maison vide et me dépose par terre. Nous mentons à l'étage pour écouter le gémissement du vent à l'extérieur. Tom et moi, nous sommes au Guatemala. Nous avons escaladé une vieille pyramide construite par les Indiens Mayas comme point d'observation astronomique. Nous nous asseyons en haut pendant des heures, en dévisageant dehors la jungle. Tom s'assied par terre, croise les jambes, prenant photos sur photos comme dans une extase. Je me vois dans la neige de l'Utah avec des amis au fond d'une montagne et nous cherchons Tom. Bientôt nous voyons un chiffre hors des bois et en bas la montagne, nous savons que c'est Tom parce qu'il est le seul à porter un chiffre. "WooHoo! Cette poudre est superbe ! " crie-t-il comme il s'arrête juste devant nous. Tom est dans son jardin sous le soleil, agenouillé dans la terre. Son jean et son T-shirt sont pleins de trous. Ses mains, ses bras, et son visage sont couverts de saleté.

Je me vois descendre l'escalier d'un château sous un clair de lune avec une robe de soie blanche. Nos invités sont assis dehors, en attendant dans le soleil. Tom est debout tout droit dans un beau smoking noir, il me regarde. Je descends vers lui et nous nous embrassons. Nos joues se touchent, nos nez se touchent, et Tom me regarde droit dans les yeux, "Tu es belle, je t'aime ". Tom est maintenant allongé dans la salle d'opération avec les lumières claires. Le Dr. Abrams est parfait ; il fait le meilleur travail de sa vie. À travers les mains du Dr. Abrams, Dieu extrait toute la tumeur du cerveau, en laissant le cerveau sain de Tom. Tom est entier, son corps déferle avec forces et énergie.

Tom et moi nous sommes après la chirurgie à la maison. Le chien Owsley nous attendait dans le parc. Tom tient en arrière son bras droit, et dans sa main gauche un grand bâton, et il le jette loin dans le parc avec toute la force d'un corps sain en mouvement. Owsley court après le bâton, et Tom court après Owsley. Puis nous marchons ensemble tous les deux avec le chien qui trottine derrière nous.