Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 13 : Le restaurant de l'Ange

Le matin suivant, dimanche, je suis allé à l'hôpital voir Tom. Je l'ai trouvé en train de manger des œufs et du pain grillé, avec Sharon qui se tenait à coté de lui. Sharon m'a expliqué qu'elle avait parlé avec les médecins de l'hôpital la veille. Elle a ajouté que le Dr Mancini était en vacances en Afrique. Tom semblait aller beaucoup mieux. Je lui ai montré ma main gauche en désignant mon alliance" Qu'est-ce que ceci ?" "Anneau de mariage," a répondu Tom. Yahoo, j'ai pensé. J'ai alors noté que Tom mangeait de façon maladroite car il n'avait pas retrouvé la pleine commande de sa main droite. Sharon a lancé un de ses entretiens de dynamisme que j'ai écouté, l'appréciant. Elle nous a dit que sa grand-mère avait eu un certain genre de cancer et était censée en mourir. En attendant, sa mère avait eu le cancer et en était morte tandis que Sharon était adolescente. Mais sa grand-mère a vécu avec son cancer pendant des années.

J'ai dit à Sharon que les médecins de chez Sloane Kettering voulaient faire une autre chirurgie. Elle a semblé étonnée et a murmuré, "Faites ce que vous devez faire." Elle nous a souhaité le meilleur. J'ai passé le reste de la journée à l'hôpital avec Tom. Tom a semblé fatigué, mais pouvait se déplacer autour de la chambre seul. Il a hésité sur quelques mots, mais c'était une grande amélioration comparé à la nuit d'avant. Le diagnostic de Tom pour la nuit précédente avait été une "aphasie modérée." L'aphasie est la perte de la capacité d'employer la langue. Les parents d'Ann, d'Éric et de Tom s'arrangeaient pour un limousine qui nous emmènerait avec Tom et moi à New York le matin suivant. Ils ont également informé d'autres membres de la famille de Tom du plan. J'ai parlé avec Sam plusieurs fois, et il a projeté de nous voir le lendemain de notre arrivée à New York. J'ai travaillé avec les médecins à l'hôpital pour avoir les IRMs de Tom envoyés par fax au Dr. Abrams à New York. Le Dr Proctor a voulu maintenir Tom dans l'hôpital aussi longtemps que possible, et nous avons convenu que Tom serait libre le matin suivant à l'arrivée de la limousine. Après avoir passé la journée à l'hôpital, je suis retournée à la maison faire nos bagages. Nous n'avions pas encore déballé les affaires du sac de voyage que nous avions pris pour la 1ère chirurgie. J'ai vidé le sac de voyage et je l'ai rempli avec des vêtements propres pour moi et Tom. J'ai vérifié et ai revérifié que j'avais bien tous les IRMs, les rapports médicaux. J'ai pris mon cahier blanc qui était déjà presque plein. Il restait un peu de place, j'ai pris un baladeur et notre photo préférée du chien Owsley, fier sur une roche couverte de glace, avec un fond de ciel bleu.

Le limousine est arrivée à 6h30, juste comme je finissais mon café. Quand je suis arrivé à l'hôpital, une infirmière m'a expliqué que Tom devait maintenant rester sur 28 milligrammes par jour de decadron, un stéroïde pour réduire le gonflement de cerveau. Il a devait prendre également du dilantin au magnésium 400 mg par jour. Tom devait prendre ses pilules toutes les six heures. J'ai aidé Tom à prendre une douche et je l'ai observé étroitement. Il se déplaçait lentement, mais il le faisait bien. Il pouvait s'habiller seul, mais j'ai dû l'aider à mettre son bras droit dans la manche et à attacher ses chaussures. L'infirmière a apporté un fauteuil roulant, je l'ai roulé en bas, et nous nous sommes installés à l'arrière de la limousine. Tom était fatigué, il dormait de temps en temps. Nous avons parlé librement, mais il y avait des lacunes dans ses phrases. "Quand nous reviendrons à la maison, je veux aller à..... Longue pause. "à la chose où ils équilibrent les différentes forces. La chose chinoise." "L'acuponcture," ai-je précisé. "Oui."

"Quand est-ce que nous arrivons à ?. Pause. "Quand est-ce que nous arrivons à l'endroit ? "A Sloane Kettering." "Oui". Quand nous arriverons l'endroit, tu sais où aller ?" a demandé Tom "Oui j'ai l'adresse ; c'est une entrée de rue." Je lui ai montré l'adresse et j'ai réitéré les directions que j'avais reçues. Quelque part sur le trajet entre Washington et Baltimore, Tom et moi avons parlé de l'appui artificiel de la vie, que nous n'avions jamais discuté auparavant. La conversation était brève. Tom a indiqué qu'il ne voulait pas un appui artificiel de la vie, y compris l'alimentation et les tubes d'hydratation, que s'il était en phase terminale, sans espoir de rétablissement, que ce n'était pas la peine de prolonger artificiellement sa vie. J'ai répondu que je voudrais la même chose si j'étais phase terminale et mourir naturellement.

Nous avancions vers New-York. Après Baltimore, Wilmington, nous étions en vue de Philadelphie. Vous m'auriez observé que vous auriez vu une femme mince fatiguée en jeans et sweat-shirt surdimensionné effondrée à l'arrière d'une voiture de luxe Américaine de couleur foncée. Mais en y réfléchissant bien, je me sentais comme faisant partie d'un commando à bord d'une Jeep dans une mission de délivrance. Dans la vision que j'avais, la bataille était sale et je portais une tenue de camouflage, avec un fusil automatique et une lueur dans mon œil. J'étais calme mais avec un instinct mortel, prêt à détruire n'importe quel obstacle qui se dresserait sur notre chemin. J'étais préparée à saisir Tom blessé sous mes bras et à le mettre en sûreté s'il en avait besoin. Oui, je le sauverai. J'ai prié silencieusement pendant que Tom dormait : Cher Dieu, montrez-nous le chemin. Nous sommes ouverts et nous écouterons. Montrez-moi le chemin. Je suis ici, je suis ouvert. Regardez mon cœur et écoutez ma prière. Guérissez Tom. Je ferai ma part pour cela. J'emploierai mon talent et ma compétence pour obtenir votre grâce. Veuillez nous donner un chemin. Je veux que Tom guérisse complètement. Montrez-nous la manière. Accomplissez les soins.

Comme je priais, j'ai commencé à sentir des bouffées de chaleur, qui me frappaient les tempes autour de mon visage. J'ai senti une énergie me soulever vers le haut. J'ai ensuite éprouvé la lumière et j'ai senti la sûreté, la joie, la confiance, l'exactitude. Je n'ai plus peur. Plus tard, avec le recul, lorsque je revivais ces moments de foi, je ne réalisais pas si c'était logique ou si c'était un rituel. Tout cela venait à moi comme un flash alors que je n'y pensait pas. Après cinq heures dans la limousine, New York est apparu à l'horizon. Le limousine a pris une sortie d'autoroute et nous avons pénétré dans la ville. Nous étions maintenant au cœur de Manhattan, les Klaxons hurlaient, les lumières changeaient, les voitures se serraient, les piétons prenaient les passages. Tom lisait les panneaux-réclame. Le limousine s'est arrêtée à la 67ème rue au numéro 425. Notre conducteur a fait le tour de la voiture pour venir coté passager ouvrir la porte à Tom tandis que moi j'allais au coffre pour récupérer notre sac de voyage. J'ai regardé Tom qui se tenait maintenant devant la porte d'un grand bâtiment, avec son manteau et un chapeau de ski, ses bras accrochés à l'entrée. Il a observé les alentours, le bruit et le mouvement de la ville. Je me suis mise à réfléchir si nous faisions la bonne chose avec la crainte que ce que nous faisions soit ridicule.

Tom et moi, nous sommes entrés dans le bâtiment vers le bureau des médecins, pour leur donner tous les dossiers. La grande salle d'entrée était pleine de monde, beaucoup plus de personnes que j'avais vu jusqu'ici à Washington. Nous avons donné nos coordonnées dans un grand bureau de réception. Je remerciait Dieu que Tom ait une bonne assurance maladie. Qu'arriverait si je n'avais pas d'assurance ? Quand les formalités ont été remplies, nous sommes allés en neuro-chirurgie. J'ai été dirigé de nouveau à l'infirmier du Dr. Abrams, Donald. J'avais parlé avec lui au téléphone quand j'avais demandé un rendez-vous, et il avait semblé gêné. Quand j'ai parlé à Donald cette fois, il a encore semblé gêné ainsi j'ai conclu que c'était toujours ainsi. J'ai expliqué l'histoire de Tom, et Donald nous a indiqué qu'il fallait attendre et que le Dr. Abrams nous verrait bientôt. Nous sommes allés à la salle d'examen, toujours chargée avec nos bagages, un docteur nommé Flores est venu pour prendre les antécédents médicaux de Tom. Flores a fait des essais de fonction neurologique que je connais maintenant, Tom a soulevé ses bras, a touché son nez, a marché une ligne droite, et fait plusieurs tours sur lui-même. Cette fois, cependant, les problèmes étaient évidents. Son bon côté ne faisait pas tout ce qu'on lui demandait.

Comme Flores finissait l'examen, le Dr. Abrams est arrivé et il s'est présenté. La petite salle d'examen était maintenant pleine avec nous quatre et tous nos bagages. Le Dr Abrams avait un visage pâle sérieux, des cheveux dégarnis, un nez pointu, des yeux compatissants, et des lunettes. Il a regardé Tom pendant qu'il parlait dans un accent israélien, "Comme vous le savez, vous avez une tumeur très sérieuse. La plupart des personnes succombent à cette tumeur. Cependant, je veux vous dire au sujet de M. Gilmore. M. Gilmore est un avocat à Atlanta. J'ai opéré M. Gilmore d'un glioblastome il y a sept ans. Il m'a envoyé cette image la semaine dernière. Le Dr. Abrams nous a montré la photo d'un homme souriant poussant une tondeuse à gazon au soleil. Le Dr Abrams a continué, "J'ai regardé vos balayages, et vous avez beaucoup de tumeur résidante. Avec la radiothérapie et la chimiothérapie vous pourriez avoir le ralentissement de cette tumeur, mais même avec les traitements, la tumeur vous posera probablement des problèmes sérieux très bientôt. Il faut réséquer plus de cette tumeur pour vous donner plus de chance de vie plus longtemps. Avec la chirurgie, puis le rayonnement et la chimiothérapie, vous auriez une chance d' être parmi les rares personnes qui peuvent vivre des années avec cette tumeur. Cependant, cette chirurgie n'est pas sans risques."

Tom inclinait la tête et j'ai vu des larmes couler dans ses yeux. Le Dr. Abrams a continué à expliquer, "Je crois que je pourrais réséquer la majeure partie de cette tumeur. Naturellement, avec ce type de tumeur nous ne pouvons jamais tout enlever parce qu'elle infiltre le cerveau sain. Mais je pense que je pourrais obtenir la majeure partie de la tumeur et viser ce que nous appelons une résection totale ; nous espérons alors éliminer les cellules restantes avec le rayonnement et la chimiothérapie. La chirurgie que vous avez eue avant était une résection partielle. Si je devais enlever la tumeur et une partie du cerveau sain autour, ceci s'appellerait une résection radicale, mais je ne recommande pas cela." "Il faut essayer d'en enlever la majeure partie." Le Dr. Abrams s'est tourné vers Tom et a continué, "Maintenant voyons les risques. La tumeur est située près de la partie de votre cerveau qui commande le mouvement de votre bon côté, à côté de la pièce qui donne les ordres de gestion. C'est pourquoi vous avez cette difficulté maintenant avec votre bon côté et avec l'aphasie. Cette résection posera un risque au mouvement de votre bon côté. Après la chirurgie, vous aurez probablement un certain déficit de votre bon côté. Je ne pense pas qu'il serait dans la mesure où vous auriez besoin d'un fauteuil roulant. Mais vous pouvez perdre la commande et le mouvement de votre bon côté, peut-être au point que vous devriez employer votre main gauche pour la plupart des choses et marcher avec une canne et un croisillon. Vous êtes droitier?" "Oui", a fait Tom d'un signe de la tête.

"Maintenant", a dit le Dr Abram, il y a une autre chose que je veux vous montrer. Levez votre index gauche." Tom a levé son index gauche, alors posez-le. "Levez votre bon index." Tom a encore levé son index gauche. Le Dr Abram s'est tourné à moi et a expliqué, "Je voulais vous montrer ce syndrome qui est l'incapacité de distinguer la droite de la gauche. La tumeur est directement dans la partie du cerveau qui contrôle ceci. Je voulais que vous voyiez qu'il ne peut pas faire maintenant ceci, et il aura probablement encore ce syndrome après la chirurgie. Le Dr Abrams s'est tourné vers Tom, "La tumeur est localisée dans la région qui contrôle votre capacité à faire des calculs, et cette capacité ne peut pas être recouvrable à ce point." Tom pleurait, et il a dit au Dr Abrams, "Vous savez, je suis ingénieur. La chose que je pense faire maintenant c'est quelque chose de différent avec ma vie. Je devine que cela se résout. Pour moi la chose la plus importante dans ma vie, ce sont les sensations. J'aime ma femme et mes amis et je veux aimer tous les gens autour de moi aussi longtemps que j'aurais des sensations et que je vivrais. Je veux vivre, et je veux traiter mes déficits s'il y en aura. Mary Catherine et moi avons beaucoup d'appuis, nous nous adapterons."

Le Dr Abrams a répondu, "C'est la même réponse pour la plupart des gens qui ont un but dans la vie. Réfléchissez sur ce que vous voulez faire et nous pouvons programmer la chirurgie pour cette semaine." Le Dr Abrams est parti, mais le Dr Flores est resté. Il a suggéré nous allions au restaurant et qu'autour d'un repas confortable nous réfléchissions aux propositions du Dr Abrams. Tom a dit au docteur Flores qu'il voulait faire la chirurgie le plus tôt possible, et le Dr Flores a répondu qu'il le programmait pour mercredi. Il nous a dit de compter sur lui et que si nous voulions le faire mercredi, on devait entrer à l'hôpital dès le lendemain matin. Tom et moi nous sommes revenus à la salle d'attente et nous sommes assis sur un divan. Tom m'a dit, "Je me sens bien d'avoir fait ce choix. J'aime le Dr. Abrams. Il m'a donné un choix. Miel, je ne sens pas mon bras. Je ne sens pas ma jambe. Je veux le faire." Je suis revenu au bureau de Donald pour parler avec lui de la logistique. Je savais qu'il devrait obtenir l'approbation de la compagnie d'assurances avant le Dr Abrams fasse la chirurgie, et je lui ai donné tous les papiers. Je me suis même inquiétée de la réaction de la compagnie d'assurances qui verrait deux chirurgies de cerveau à trois semaines d'intervalle; Je me suis assis au bureau de Donald et il a appelé la compagnie d'assurances.

Donald m'a demandé, "Où est-ce que vous restez ce soir ? " J'ai répondu, "Je ne sais pas encore." "Vous êtes à New York, vous savez", et il m'a réprimandé. "Je sais. Est-ce que vous avez des suggestions pour un hôtel décent ? " Donald a donné un coup de téléphone. Il m'a informé alors que nous avions une réservation au Centre Médical Helmsleyl, c'était sur une grande place au bout de la rue qui avait des chambres pour les familles de malades hospitalisées au Sloane malades Kettering. Après que nous soyons installé à l'hôtel, c'était approximativement 17 heures et le ciel commençait à s'obscurcir, les lumières de la ville clignaient déjà. Nous avions une grande pièce agréable avec une petite cuisine et le prix était très bon marché, c'était probablement le prix le plus bas de New-York. J'ai appelé le bureau de Sam et il m'a dit qu'il allait venir nous rejoindre.

Tom allait s'allonger sur le lit quand Sam est arrivé tout sourire dans sa blouse de docteur. Il s'est assis sur le lit àcôté de Tom, ses mains pliées sur ses genoux et nous a comment cela s'était passé avec le Dr Abrams. Avec animation, Tom a expliqué à Sam qu'il voulait l'opération tout de suite.
Tom a continué, "J'aime bien ce Dr Abrams. Il m'a donné à choisir. Il a exposé les options et les risques et cela m'a donné le choix. Il m'a paru comme un combattant. Il était sérieux, mais j'ai eu vraiment la sensation qu'il se souciait de moi." Sam a répondu, "Oui, c'est un grand bonhomme, très compatissant. Ces types là-bas, je vous dis. Ils luttent le cancer. C'est que pour cela qu'ils vivent, ils n'abandonnent jamais sur vous. Vous pouvez vous abandonner, eux pas." "C'est ce que je veux", a dit Tom, "je n'abandonnerai pas."

Sam a jeté un coup d'œil sur une serviette noire et dans ma direction, "Ce sont les scanners? " "Oui." J'ai pris la sacoche pour en retirer de grands classeurs plein de scanners. Sam a pris un IRM et l'a tenu devant une lampe de chevet. J'ai vu son visage pâlir. Il a serré les dents et a fait des remarques, "Ouais, Tommy, tu as une belle tumeur là." Après avoir bavardé quelque temps, Sam nous a embrassés et dit au revoir. Avec Tom nous avons décidé que c'était le moment de sortir pour aller dîner. Nous avons demandé à un homme qui travaillait à la réception s'il connaissait un bon restaurant ; il nous a recommandé un restaurant l'Ange situé sur la place du même nom, nous a donné l'adresse sur un bout de papier et nous a appelé un taxi. L'ange était un restaurant Italien très fréquenté, avec les murs et le plafond décorés de peintures murales où dans le ciel des anges se promenaient parmi les nuages. La place entière était décorée sur ce thème, avec de nombreuses statues d'anges, des mobile d'anges et plein d'autres choses avec des anges. Tom et moi étions tranquilles mais traumatisés alors que nous étions assis, le bruit d'un restaurant à Manhattan bondé de monde nous intimidait, ce n'était pas normal. La journée avait été dure, le matin j'avais récupéré Tom à l' hôpital de Washington, et maintenant nous étions assis ici à Manhattan en train de dîner. J'ai senti comme un mélange de surréalisme, de terreur et d'excitation.

Tom a semblé lui aussi apeuré. J'ai pris ses mains et je lui ai demandé de dire une prière. Il a fait un signe de la tête pour acquiescer et a commencé à prier. Il a remercié Dieu de nous avoir conduit jusqu'à New York, pour Sam, pour moi, pour le manger dans ce grand restaurant avec les anges. Il a demandé de l'aide et la guérison complète. J'ai dit une prière semblable et j'ai sorti les médicament que Tom devaient prendre. Il avalait ses médicaments quand le vendeur est arrivé pour prendre nos commandes. Après la commande, j'ai jeté un coup d'œil sur Tom : il avait des cheveux sur la moitié de la tête, une belle cicatrice de la chirurgie, et il faisait un grand désordre avec son pain. Il n'arrivait plus à coordonner pleinement sa main droite, et il avait changé pour utiliser sa main gauche. Un homme droitier qui mange avec sa main gauche, cela n'est pas évident.

J'ai dit, "Doucement. Une vilaine chose drôle s'est passée et nous vivons de façon étrange. Il y a quelques semaines, nous aurions été dans un restaurant, habillé chic, en train de rire et de boire frais. Aujourd'hui nous sommes avec des vêtements sales, à nous tenir des mains et à prier, ça fait pas un peu désordre." "Je n'y faisait pas fait attention", a dit Tom avec un beau sourire. "Moi non plus." Tom a réfléchi, "Je devine que si je perds la fonction de mon côté droit je serais plus étrange . Est-ce que tu es d'accord avec moi ? Vraiment, cette possibilité me fait peur. . handicapé. " Il a avalé sa nourriture d'un coup. "Chéri, tu es toute ma vie. Tout ce que je veux c'est être avec toi, même ici. Je ne souhaite rien d'autre. Tout que je veux c'est toi, me réveiller chaque matin à tes cotés et pouvoir de dire je je t'aime." "Moi aussi", a ajouté Tom. La nourriture était abondante, avec des grandes assiettes de pâtes. Nous avons mangé et avons bavardé, du vrai bon temps. Nous avons parlé de ceci et de cela, de notre future vie peut être. Peut-être que nous aurions un bébé, je travaillerais, et Tom prendrait soin de l'enfant. Tous les deux nous aimons les enfants. Ou peut-être que nous en adopterions. Tom pourrait se consacrer à un travail créatif, car après tout, il y avait un coté de son cerveau qui marchait bien. Ni l'un ni l'autre n'avons pensé à la musique ; Je pensais au sujet de Tom qu'il n'aurait plus été capable de jouer de sa basse s'il avait un "déficit de son côté droit, mais je ne lui ai pas dit.

Plus tard pendant dîner, Tom a eu une inquiétude, il y avait quelque chose qui le préoccupait et je pensais qu'il s'agissait de la tumeur, non c'était son parler, il savait qu'il y avait beaucoup de risques de ce coté. Après que le dîner, Avec Tom nous sommes revenus à pied à l'hôtel. C'était une longue promenade, plusieurs rues, et Tom était très fatigué. Nous avons donné des coups de téléphone à la famille et aux amis pour leur que l'opération aurait lieu mercredi. Nous avons demandé à tout le monde de dire des prières. Avec Tom nous avons discuté sur ce que nous ressentions, c'était une sensation forte d'avoir été soulevés dans la prière pour être placés dans les mains sûres. Nous sommes allés dormir tendrement enlacés, calmes et sans la moindre peur.