Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 12 : Pleine lune

Dans la cuisine, ce vendredi matin, au petit déjeuner des flocons d'avoine. J'ai soudain réalisé que c'était la pleine lune. Quelque chose se produit toujours sur une pleine lune, parfois bonne, parfois mauvaise,mais toujours étrange. J'étais inquiète et je voulais que Tom prenne une décision au sujet de son traitement. Je pouvais voir que Tom s'était assis pour déjeuner avec la crainte, le désespoir, et la confusion, et il n'y avait rien que je puisse faire à son sujet. Même avec toute les recherches que j'avais faites, j'était dans l'indécision. Nous avions discuté de toutes les d'options, les difficultés, le pour et le contre. Ma préférence allait vers le traitement standard, mais je n'avais pas exprimé ceci tout à fait à Tom. Je n'avais aucune idée sur l'option préférée de Tom. J'ai su qu'il les détestait toutes, et cela m'effrayait. Une voix quelque part m'a chuchoté : les patients qui ont confiance dans leurs traitements améliorent leur santé. Ce point était souligné dans plusieurs livres, et parfois les livres publiaient des images dessinées avec des crayons par des patients de cancer. Un patient s'était dessiné entouré de lumière, avec la chimiothérapie représentée par des lignes colorées d'énergie coulant dans son corps. Un autre s'était dessiné pleurant ; la chimiothérapie était souvent représentée par une grande araignée noire la mordant. L'implication du patient est une attitude meilleure. Mais comment pouvez-vous forcer un amour, encore moins un amour pour une substance toxique injectée dans vos veines?

Le téléphone a sonné. C'était un docteur appelé Selkin de l'hôpital Sloane Kettering. J'ai hurlé pour que Tom prenne l'autre téléphone, et alors j'ai dit au Dr Selkin que j'étais confuse parce que j'avais envoyé les IRMs à un autre docteur. Nous avons également interrogé ce docteur au sujet des antineoplastons. Le Dr Selkin a expliqué que les médecins examinaient ensemble chaque mercredi après-midi tous les cas dans "la clinique de tumeur de cerveau." Un autre docteur avait présenté le cas à la clinique, et le Dr Selkin avait accepté pour être celui qui s'occuperait de nous. "En regardant votre cas, nous avons eu à l'unanimité le même avis que vous avez besoin de plus de chirurgie." Le silence m'a assommé. Enfin "êtes-vous sûr vous que vous n'avez pas mélangé les IRMs ? Je vous ai envoyé des images d'avant et après l'opération ; êtes vous sûr vous que vous n'avez pas pris l'IRM que la pré-opération pour celle de la post-opération ? " "Oh, non. Aucune chance pour une telle confusion. Nous avons regardé les deux IRMs simultanément. Sur les balayages que nous avons regardé, on voit franchement les effets de la biopsie. Vous avez besoin maintenant de plus de chirurgie pour réséquer plus de tumeur, et ce n'est qu'après que nous nous pourrons discuter d'autres traitements comme le rayonnement, la chimiothérapie, et les antineoplastons."

J'a pensé, qu'est-ce qu'il a dit, "la biopsie ?" Mais on nous avait dit que la chirurgie avait enlevé autant de tumeur que possible, et que cela ne s'appelle pas une biopsie. Alors j'ai été soulagée. Je comprenais que l'une des façons de se débarrasser de cette tumeur étaient d'abord la chirurgie, puis le rayonnement, et enfin la chimiothérapie et dans cet ordre. "Ainsi je comprend que vous deviez sortir autant de tumeur que possible avec la chirurgie." "C'est tout à fait cela, Madame" a répondu le Dr Selkin. J'ai alors demandé que s'il était possible d'en enlever un peu plus aujourd'hui, pourquoi ne l'a-t-on pas fait à la première chirurgie ?" les chirurgiens ont différents avis sur ce genre d'intervention. Nos neurochirurgiens sont très expérimentés et travaillent sur les tumeurs de cerveau chaque jour. Nous sommes un hôpital de cancer. La plupart des autres neurochirurgiens font chaque jour une plus grande variété d'opérations qui ne sont pas toutes sur des tumeurs de cerveau. "Maintenant, je vous dis que cette chirurgie n'est pas sans risque et que le neurochirurgien discutera avec vous de tout cela." Le Dr. Selkin a dit qu'il descendrait les dossiers de Tom chez les neurochirurgiens, et que je devrais appeler là pour programmer un rendez-vous aussitôt que possible.

Après avoir raccroché, nous avons immédiatement composé le numéro de Sam, l'ami du chirurgien de Tom, qui a dit qu'il nous aiderait. Sam a rappelé une heure après, "J'ai parlé au Dr Selkin, ce sont de bonnes nouvelles pour vous. "On m'a parlé de risques". "Je veux dire que la chirurgie qu'ils vous proposent peut vous donner une plus longue durée de vie mais il y a des risques de dommages. Mais ce n'est la meilleure façon de prendre le problème, ils pensent vraiment qu'ils peuvent retirer plus de tumeur sans dommages pour Tom. Non, ce sont vraiment de bonnes nouvelles." "Très bien" ai-je ajouté, "je ne peux pas le croire, aucun des autres médecins n'a même mentionné ceci." "Vous avez un rendez-vous ?" "pas encore." "Je veux que Tom ait le Dr Abrams. Le Dr Abrams est un spécialiste, j'ai travaillé avec lui au bloc opératoire et c'est vraiment le meilleur. L'autre chirurgien est bon, mais pas autant que lui. Le Dr Abrams doit sortir du bloc, donnez-moi une demi-heure pour aller le retrouver, puis appelez au bureau du Dr Abrams pour prendre un rendez-vous avec lui." Quelques appels téléphoniques plus tard, j'avais un rendez-vous le lundi suivant à 14 heures. Nous avons immédiatement commencé à faire les préparatifs pour arriver à New York.

Plus tard, dans l'après-midi tôt, Dean est venu nous voir. Dean est celui qui nous a marié. Nous avons parlé et nous avons raconté les dernières nouvelles sur chirurgie à New York. Nous avons parlé des expériences que nous avions avec la prière, et il a suggéré quelque chose que ni Tom ni moi n'avions considérée. "Vous pouvez être positive, vous savez," a-t-il dit, "plusieurs fois, il a suffit que des personnes prient pour que la volonté de Dieu se fasse" "Oui, c'est ce que j'essaie de faire," lui ai-je dit "je demande l'aide, pour que Dieu nous montrer la manière, ou la substance ou quelque chose comme cela." "Oui, nous pouvons être plus spécifiques encore." Tom a demandé, "Vous pensez qu'il suffit de prier pour que le cancer parte ?" "Oui," a-t-il répondu". J'ai dit, "je me sens toujours coupable de demander quelque chose. Les nonnes m'ont enseigné qu'il y a plusieurs genres de prières, l'éloge, le thanksgiving, la demande de rémission, la pétition. J'ai toujours fait les trois premiers avant de demander n'importe quoi."

Dean nous a rassurés qu'il était correct de demander. Puis Dean, Tom, et moi nous nous sommes tenus les mains. Il a dit une belle prière et a demandé la guérison de Tom. J'ai senti comme une montée subite d'électricité, d'espoir et de foi et avec l'appel surprise du chirurgien de New York, il nous a semblé que nous étions sur le bon chemin. Le lendemain, samedi, Tom, Owsley et moi avons fait une promenade autour du canal. Le canal serpente à côté du fleuve Potomac, qui prend sa source à Georgetown avant de traverser la Pennsylvanie pour se jeter dans la baie de Chesapeake. Ces berges du canal accueille des marcheurs, des bicyclettes, et des chiens. C'était un jour superbe, la lumière du soleil s'infiltrait à travers les arbres denses. Pendant que Tom et moi marchions en balançant les bras, le long canal presque immobile s'étirait sur notre droite, alors que le fleuve brun miroitait sur notre gauche. Owsley galopait périodiquement dans les bois pour chasser un écureuil vers le haut d'un arbre.

Tom et moi avons englouti cet air frais et avons écouté le craquement de nos pas. Nous avons parlé de New York, et je lui ai demandé ce qu'il en pensait. "Je le sens bien cette fois, Les chirurgiens de New York pensent qu'ils peuvent faire mieux. J'étais désespéré par toutes les autres options, mais celle là elle me plaît. Elle se comprend mieux et je pense certainement que j'obtiendrais un meilleur résultat. J'ai une bonne sensation avec la présence de Sam, un de mes meilleurs amis, j'ai confiance en lui. Je ne peux pas croire à quel point je suis chanceux." "C'est une bénédiction," a-t-il ajouté. Nous nous sommes embrassés, et Owsley a bondi vers nous, en remuant la queue, et pointé vers le haut avec les pattes avant posées sur les cuisses de Tom. "C'est une bénédiction," Tom a continué après notre étreinte et avons continué de marcher, "je me sentais désespéré avant l'appel de New York. Cette pleine lune, c'était magnifique. "Habituellement je ne suis pas superstitieuse" ai-je ajouté. Tom s'est arrêté, il a cessé de parler.

Tom a répété, "Je ne suis pas superstitieux." Tom a fermé ses yeux dans sa concentration. J'ai attendu, et Tom a commencé à chanter. Il a repris sa progression vers le bas du chemin, en fredonnant une vieille chanson de Stevie. Alors il a commencé à chanter la chanson, "Si vous croyez aux choses que vous ne comprenez pas". Tom a continuer à chanter, "Si vous croyez aux choses que vous ne comprenez pas. Da-Da Da-Dum. Si vous croyez aux choses vous ne comprenez pas...superstition" "Ouais, Miel," je lui ai dit que je ne laisserais pas ma panique nous traverser. "Superstition" Il n'arrivait pas à prononcer le mot superstition. Tom s'est concentré, "superbe. Stission. Superstition. Gé ! "

"C'est bon, on retourne à la maison." J'ai pris la main de Tom et nous sommes revenus en arrière à la maison en silence. Je sentais seulement sa main dans la mienne. Avant que nous ayons atteint notre rue, Tom marchait très lentement et de manière très instable, devant se concentrer sur chaque étape. Dès que nous sommes entrés dans la maison, Tom est allé au divan dans la salle à manger et s'est endormi. Rich a appelé plus tard ce samedi, vers la fin de l'après-midi. Je lui ai dit que nous avions eu des bonnes nouvelles par les médecins chez Sloane Kettering à New York et avons donné le téléphone à Tom qui se trouvait sur le divan. Tom a parlé lentement, "Ouais Rich, les types à. types à, à New York, ils disent qu'ils peuvent faire mieux. Ils peuvent faire meilleur. Ils peuvent faire une meilleure opération." J'étais si heureuse de l'apprendre. Rien n'a semblé exact. Ils peuvent faire mieux et mon ami Sam sera là. Il connaît le chirurgien."

Rich m'a interrogé, "Mary Catherine, est-ce qu'il n'y a pas une différence dans la parole de Tom ?" "Si. Il mange les mots maintenant." J'ai dit à Rich " Tom a parlé à sa manière autour des mots "Sloane Kettering," "chirurgie," et "Sam." "Mais cela ne va pas plaire au Dr Mancini" a poursuivi Rich. "Mancini a fait de son mieux. Il est allé jusqu'où il a pu sans prendre de risques. Tom est sorti de cette chirurgie intact, et nous lui en sommes reconnaissants.. Mais nous avons demandé un autre avis à New York. Cette deuxième chirurgie comporte beaucoup de risques. Nous ne savons pas si la chirurgie marchera mais rien en cela n'est ou tout noir ou tout blanc." Tom a dormi sur le divan dans la salle à manger tout le samedi après-midi est toute la soirée. J'ai pris des dispositions pour aller à New York le lundi. J'ai aussi appelé un docteur pour avoir des explications sur la difficulté soudaine de Tom à articuler les mots, et il m'ont dit de prendre Tom et de l'amener aux urgences immédiatement.

J'ai appelé Ann, et avec Éric ils se sont précipités pour nous y conduire. Je suis allé au divan pour réveiller Tom. Il a ouvert ses yeux mais ne s'est pas déplacé. Je l'ai pris sous les bras et l'ai tiré de la position où il se reposait ; il était éveillé, mais chancelant. J'ai rassemblé ses espadrilles, je lui ai mis des chaussettes épaisses de laine et je lui ai enfilé les chaussures. Puis j'ai forcé ses bras pour lui passer sa veste. Anne et Éric sont arrivés tout de suite et tous les trois nous avons soulevé Tom du divan. Tom nous a regardé, abasourdi. Son poids est tombé sur nous car il a avancé son pied gauche. Il a déplacé son pied droit, mais il ne l'a pas reposé par terre; Nous l'avons ainsi traîné sur la moquette. Je marchais en arrière horrifiée avec Anne et Éric qui emmenait Tom à la voiture. Nous sommes arrivés à Hôpital Georgetown et avons emmené Tom de la voiture aux urgences moitié en le soulevant, moitié en le traînant il. Une grande horloge sur le mur indiquait 19 heures. Nous sommes enfin arrivé à la salle des urgences, j'ai tiré le rideau autour de l'espace réservé à Tom et je l'ai aidé à enlever ses vêtements, à passer une tunique, à grimper et à s'installer sur la table d'examen. Je me suis assis sur un tabouret à coté de lui, j'ai bu de l'eau. Est-ce que Tom a été contrarié ? "Qu'est-ce qui se passe ? Je me sens mal. Oh, non", il a commencé à gémir sur le trajet comme fâché, déçu.

Des infirmières sont arrivées puis sont reparties, en faisant une prise de sang et en posant des questions. Nous avons attendu. Finalement, un homme en blanc est arrivé. J'ai regardé en premier la poche du manteau et lu l'étiquette de son nom : Mark Proctor, Résident de la Neurochirurgie. Alors j'ai levé les yeux et vu un visage décidé avec des yeux bruns sombres, et des cheveux noir-bruns bouclés, assez longs. Mark Proctor a paru connaître mon âge. J'ai regardé sa main pour voir s'il portait une alliance. J'ai pensé qu'une personne mariée pouvait mieux comprendre l'amour désespéré et panique que je ressentais. Mark Proctor a demandé à Tom comment il se sentait et pourquoi il était venu ici. Tom a répondu avec des mots disparates, en s'arrêtant et hésitant, mais n'a pas construit de phrases pleines, "C'était tout bon. . . mais maintenant. . . non." J'étais silencieuse jusqu'à ce que Mark Proctor ne croise mon regard. Alors j'ai dit, "je voulais que vous le voyiez. Le problème c'est qu'il allait bien jusqu'à hier". Tom avait quelque problèmes pour mettre ses chaussures, mais rien de plus jusqu'à cet après-midi", j'ai demandé à Tom si je pouvais répondre à sa place aux questions du docteur pour résoudre la situation. "D'accord", a répondu Tom. Mark Proctor m'a posé une série de questions au sujet de la maladie de Tom, comment elle était venue, ce qui s'était passé avant puis ce qui s'était passé avec la chirurgie, quels médicaments Tom prenait, et s'il en prenait avant. J'ai raconté tous les détails sans vaciller, fier de ma compétence sur chaque détail de la condition de Tom. Nous étions deux individus indépendants, et nous avions cultivé avec soin le respect de l'un pour l'autre, chacun gardant un peu son autonomie.

J'ai expliqué que nous projetions d'aller à New York ce lundi matin. Le docteur a écouté avec soin et patiemment, comme s'il était fasciné et respectueux de tout ce que je disais. Je ne sais pas pourquoi je voulais appeler ce docteur par son prénom "Mark" au lieu de Docteur Proctor."
Après avoir conversé pendant quelque temps avec moi, Mark est retourné vers Tom et lui a donné une série de directives : soulevez cette jambe. Maintenant soulevez cette jambe. Touchez votre nez avec ce doigt. Maintenant touchez votre nez avec ce doigt. Le côté gauche de Tom a obéi à toutes les directives données, mais son côté droit ne l'a pas fait. Son côté droit s'est déplacé faiblement et dans le mauvais sens, le doigt droit n'a pas touché le nez. Tom ne sentait rien quand le docteur a chatouillé son pied droit. Le docteur a continué son examen, "D'accord Tom, maintenant je vais vous poser quelques questions. Est-ce que vous savez où vous êtes? " "Um", Tom a marmonné, "George Washington." George Washington est un hôpital de Washington différent de Georgetown. "Presque", a répondu Mark, "Nous sommes à l'hôpital Georgetown. D'accord, est-ce que vous savez la date d'aujourd'hui? " "Hmmmm. C'est en mars", Tom a déclaré. "Quelle année? " "Ah. . Ah. 1900. Trois ou six."

Je me suis assis sur mon tabouret en l'observant attentivement, mais ma voix intérieure a paniqué, en répétant plusieurs fois, Oh mon dieu Oh mon dieu Oh mon dieu. "D'accord, Tom qui est le Président des États-Unis? " "C'est. . . " Tom a ouvert sa bouche et l'a fermé plusieurs fois sans qu'un son puisse en sortir. Alors il a fermé ses yeux, a ouvert sa bouche et énoncé pendant que ses lèvres ont déplacé dans un sourire, "Hillary".
Mark a jeté un coup d'œil dans ma direction avec un léger sourire puis tous les trois nous nous sommes mis à rire bêtement. Cela m'a soulevé et je pensais, Tom est ici. Seulement les mots manquent. Mark a ensuite pris dans sa poche un stylo à bille, l'a levé, et a demandé, qu'est-ce que ceci? "
Tom s'est concentré, "Um. Um... Um." "D'accord, comme au sujet de ceci", Mark a ensuite indiqué sa montre. Tom a ouvert et a fermé sa bouche trois fois, pour ne laisser échapper qu'un souffle. Il a alors seulement prononcé "Non." Le docteur a eu besoin de partir pour quelque temps ; il attendait les résultats de la prise de sang et que le Scanner soit disponible. J'ai tiré le tabouret près de Tom et j'ai mis ma tête sur sa poitrine pour lui dire que je l'aimais. Alors j'ai commencé à pleurer doucement et désespérément. Je pensais, Tom va mourir. Nous n'arriverons pas même à New York. Comment est-ce que j'aurais pu gaspiller autant de temps en recherches ? Nous aurions dû marcher beaucoup moins sur le chemin de halage. Je me suis blottie avec lui dans le lit. Cher Dieu, pardonnez-moi. J'ai fait une erreur horrible. Mon bien-aimé va mourir. Bientôt. Peut-être ce soir. Tom et moi nous sommes restés ensemble sur ce lit de camp dans la salle des urgences, enlacés.

Mark est revenu et m'a dit qu'il avait besoin d'emmener Tom au Scanner. Nous avons mis Tom sur un fauteuil et nous l'avons emmené à la pièce du scanner. Avec le docteur nous avons attendu à l'extérieur de la pièce du scanner pendant que le radiologue faisait les clichés. On a mis Tom sur une table et on a glissé sa tête sous une grande machine ; Tom était tout droit, obéissant sur cette table stérile dure. Le radiologue s'est déplacé dans une pièce contiguë derrière des plaques de verre, et quand la lumière a commencé à cligner, il y avait des images qui apparaissaient sur son ordinateur. Je pensais à ce que Tom et moi faisions habituellement le samedi soir, quelques semaines plus tôt quand nous vivions dans un autre monde, celui des restaurants, des cinémas ou des réunions avec les amis. Mark m'a emmené dans la pièce du radiologue et nous avons regardé ensemble les films plastiques qui sortaient de la machine. Mark a pointé à un des scanners et m'a expliqué, il y a beaucoup d'œdème et de déformation de la ligne médiane". Regardez, il y a une ligne droite juste en bas vers le milieu. La ligne de Tom était droite sur environ la moitié du chemin, mais en revanche courbée sur la deuxième moitié. Mark a continué, en pointant, "Là il y a un gonflement autour de la tumeur, qui met beaucoup de pression sur ces régions du cerveau."

J'ai demandé "Est-ce que c'est une complication de la chirurgie ? " Il a répondu qu' il ne voyait pas de signes d'hémorragie. "Voyez, ici, c'est la tumeur, et cela enfle tout autour." J'avais maintenant confiance en Mark, plus qu'en les autres bien qu'il fût probablement moins expérimenté. Je lui ai alors demandé ce qu'il pensait de la chirurgie qu'on envisageait à New York. Il m'a répondu sur un ton mitigé, "Je dirais que Sloane Kettering est le meilleur hôpital qu'il y a. J'ai fait un stage là-bas. Mais le problème de votre mari c'est sa tumeur. S'ils peuvent l'enlever, allez y, voici ce que je pense. En attendant je vais l'admettre ce soir à l'hôpital, nous lui donnerons du decadron en intraveineuse pour réduire la grosseur autant que possible. Nous devrions commencer à voir une amélioration d'ici demain. Nous le garderons ici et nous le remettrons dans la meilleure forme possible pour monter à New York lundi." "Est-ce que vous pensez que nous pouvons encore aller à New York? " "C'est le but. Nous essaierons."

Nous avons récupéré Tom toujours dans la salle du Scanner. Mark m'a assuré qu'il serait installé en neurologie dès qu'un lit serait prêt. Je voulais rester avec Tom et l'accompagner là-bas, mais je me sentais pris de vertige et faible. Je rêvais de poulet et de purée de pommes de terre qui m'attendaient à la maison. Et puis j'avais du travail à terminer pour préparer le voyage à New York. Je suis revenu dans le hall de l'hôpital et je retrouvais Anne et Éric assis là où je les avais laissés. La grande horloge sur le mur indiquait Minuit.