Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 10 : La capture de neutrons


Les Rich qui vivaient avec nous m'appellent, "Mary Catherine, avez-vous vu cet article ? Regardez ceci." Un projet enterré dans la catégorie IV Glioblastome Multiforme" par Tom Gherlein. C'est un article d'un journal new-yorkais, mais minusculement photocopié au milieu d'une page. Quand j'avais vu l'article la première fois, je n'y avais pas porté une grande attention. Cette fois j'ai lu l'article sur une colonne daté du 4 mai 1994Les États-Unis avaient réduit leur soutien aux recherches pour traiter des tumeurs de cerveau, ils admettent que c'était une erreur et affirment qu'ils reprennent leur soutien. Washington, 3 mai 1994 (AP). Les fonctionnaires du département d'énergie ont aujourd'hui reconnu que pendant des années elles avaient entravé un traitement prometteur pour une tumeur habituellement mortelle de cerveau, le glioblastome. Mais ils disent qu'ils ont repris leur programmes de recherche et pour cela et mettent désormais à la disposition des chercheurs les réacteurs nucléaires inutilisés pour les transformer en tueurs de cancer.

Un réacteur à vide du laboratoire national de Brookhaven sur la longue île est mis à la disposition des chercheurs publics de sorte que son faisceau de neutrons puisse pulvériser les tumeurs inopérables de cerveau, une technique qui a été employée pendant 20 années au Japon. L'agence de l'énergie va louer le réacteur du laboratoire national de technologie de l'Idaho aux chercheurs privés de tumeur de cerveau, et pourrait louer environ 25 réacteurs pour la médecine au lieu de l'énergie si ce traitement de tumeur s'avère sûr et efficace. Mais les sénateurs ont affirmé aujourd'hui que le nouveau programme de 8 millions de dollars du département sur la thérapie de capture de Bore-Neutron n'était pas suffisant. Les membres de l'énergie de sénat et le Comité de ressources naturelles ont également dit que l'agence devrait immédiatement commencer les épreuves cliniques qui traitent des patients. Le multiforme de glioblastome est responsable chaque année aux États-Unis de 7.000 décès. Parmi les victimes il y a lie Atwater, un grand stratège politique républicain, le comique Ethel Merman. Seulement 3 pour cent des patients survivent lorsque de grandes parties du cerveau sont enlevées. Les médicaments et la radiothérapie ne fonctionnent pas.

Dans la thérapie japonaise, les tumeurs sont injectées avec une forme de bore, un élément commun, et sont bombardées avec les neutrons qui vont tuer les cellules malignes. C'est une réaction radioactive de courte durée avec le bore, juste assez pour soigner la tumeur sans endommager le cerveau entier. Les médecins américains ont développé la thérapie mais l'ont abandonnée quand les épreuves cliniques dans les années 50 ont échoué. Un docteur japonais qualifié ici a repris l'idée à Tokyo, où les médecins ont amélioré la méthode et rapportent maintenant un taux de survie de 50 pour cent. Les Américains vont chercher à améliorer le traitement. Les sénateurs ont dit que le département d'énergie devrait poursuivre le traitement et obtenir le succès du Japon car la médecine nucléaire avait fait des progrès. Mais les directives du congrès étaient ignorées par le département de la santé, et même les chercheurs privés étaient partis. Le Dr. Werner a indiqué aux sénateurs que la technologie américaine pouvait améliorer considérablement la méthode japonaise. Après le forage d'un petit trou au sommet du crâne, il fallait rester sept heures attaché à l'intérieur d'un vieux réacteur japonais vieux de 30 ans pour que le faisceau de neutron pénètre dans la tumeur. Les réacteurs américains sont plus forts et peuvent pénétrer le crâne sans le forage préalable, en moins d'une heure.

Rich est allé dehors pour fumer une cigarette. Il arpentait le jardin dans tous les sens, sa main gauche sur sa hanche et sa main droite soulevant la cigarette à ses lèvres. De temps en temps, il soulevait sa tête vers le haut comme un coyote pour expirer des volutes de fumée, puis il secouait la cendre dans une petite cuvette en laiton qui lui servait de cendrier. Il m'a regardé, "Tiens ceci peut être intéressant. Ils ont une réponse au Japon." "S'ils avaient un traitement qui marche au Japon, nous le saurions" ai-je répondu. Rich a secoué sa tête dans tous les sens rapidement, "Ecoute, la politique dans tout ceci, ce ne sont que des bâtards qui ne font rien au nom de la recherche, alors qu'on pourrait faire de grandes choses en faisant travailler ensemble des groupes de différents pays qui se concurrencent." "Rich, vous êtes un beau théoricien d'opposition. Mais il s'agit de mettre sa tête à côté d'un réacteur nucléaire. Donne-moi la coupure." "Peut-être je suis un beau théoricien. Mais ils font un traitement qui marche depuis 20 années au Japon. Nous croyons cela exact , et ils en parlent même au congrès. Où sont les données du Japon? Depuis 20 ans nous n'avons rien fait. Çà ne t'embête pas çà ?"

Je suis allé dans le quartier général et j'ai recherché un listage d'ordinateur résumant les articles concernant des traitements pour le gbm. Le document avait 23 pages avec 2 à 3 résumés par la page, des articles écrits en 1993 et 1994. Les articles racontaient les différents et avaient été écrits par des scientifiques du monde entier. Il n'y avait absolument rien sur la capture de neutron par le bore, le BNCT. J'ai dit à Rich qu'il n'y avait rien sur le BNCT, étrange. "Yup." Rich m'a conduit à une université locale qui a une section étendue de textes gouvernementaux, pour obtenir le rapport du Congres. Je suis allé sur Internet et j'ai envoyé un E-mail à la liste sur les tumeurs de cerveau demandant des renseignements sur le BNCT, et quelqu'un m'a envoyé immédiatement deux communiqués de presse du laboratoire national de Brookhaven, publié deux semaines plus tôt. Les communiqués de presse annonçaient que Brookhaven commençait une épreuve clinique de BNCT. L'épreuve devait commencer dans quelques mois et concernerait 29 patients, seulement il ne fallait ni radiothérapie ni chimiothérapie antérieure. Plus tard dans l'après-midi, Rich est venu à la maison avec une pleine chemise de documents. Je lui ai montré les deux communiqués de presse que j'avais obtenus en ligne.

Rich a secoué la tête de dégoût pendant qu'il lisait les communiqués de presse, "nous devons découvrir ce qu'ils font au Japon. Regarde, les épreuves américaines ne sont pas encore commencées et elles ne prennent que des personnes de plus de 50 ans. Et puis ils ne prennent que les personnes qui n'ont jamais eu de radiothérapie ou la chimiothérapie? Tu sais ce que je pense de ces méthodes ?" "de quoi ?" "Ces types vont mettre le premier groupe de personnes qu'ils vont trouver dans ce traitement, et si cela fonctionne ils diront que c'est le BNCT. Tu réalises, je crois que nous devrions emmener Tom au Japon." J'ai dit à Rich que je voulais plus de renseignements sur le Japon avant de partir. J'ai donné l'information à Tom et je suis allée à mon quartier général envoyer un autre E-mail à la mailing liste demandant plus de renseignements sur les essais au Japon. Plus tard dans la journée, j'ai reçu une réponse d'un physicien médical appelé Guido. Guido m'écrivait qu'il n'y avait que trois endroits dans le monde où le BNCT était essayé : Le Japon, New York (laboratoire national de Brookhaven) et Boston (institut de la Nouvelle Angleterre Center/Massachusetts de la technologie médical). Le Japon avait traité des patients depuis 1968, et à ce jour 125 patients de gbm y avaient été traités.

Je lui ai tout de suite demandé quels étaient les résultats au Japon, sur les 125 patients. Que donnent les statistiques ? Est-ce qu'il y a des américains qui sont allés se faire soigner là-bas ? Le matin suivant quand j'ai allumé l'ordinateur la réponse de Guido m'attendait, une réponse prudente. J'écris ce message court juste pour vous faire savoir que j'ai bien reçu votre E-mail mais je n'y répondrais que la semaine prochaine. Vous posez beaucoup de questions dans un sujet très controversé, je vous donnerais mon avis sur toutes vos questions. Je vous souhaite un bon week-end, Guido. Guido n'a jamais produit l'opinion qu'il avait promis de donné sur le sujet controversé mais il écrivait toujours sur la mailing liste des tumeurs de cerveau. Nous avons reçu quelques E-mails de scientifiques nucléaires de plusieurs endroits des États-Unis, affirmant tout que s'ils avaient un gbm ils feraient n'importe quoi obtenir le BNCT. Un de mes correspondants a même inclus une petite note après son nom: "L'énergie nucléaire...une énergie sûre, efficace, dans une ambiance amicale." C'est toujours pareil sur Internet : il est difficile de trouver de bons correspondants.

Comme toujours, Al Musella m'a donné des informations ; il a répondu à ma question au sujet des données sur les survies japonaises extraordinaires. Al a précisé que les scientifiques japonais qui donnait avec cette méthode une survie à cinq ans de 50 pour cent, devaient exagérer, les chercheurs japonais ont toujours eu une réputation d'annoncer des guérisons de cancer spectaculaires alors qu'il n'en était rien. Avec Tom et Rich nous sommes allés à la salle à manger autour de 22 heures. Je leur ai présenté mes derniers chiffres sur les résultats japonais sur le BNCT. Rich a répondu, "C'est bien et puisque nous avons les moyens nous allons essayer de faire admettre Tom à Brookhaven." Je suis levée et j'ai tournoyé ma jambe en cercles, séduite par cette thérapie avec un réacteur nucléaire. Après que nous nous soyons arrêtés de rire sur les réacteurs nucléaires, Tom a annoncé qu'il était fatigué et qu'il voulait aller se coucher. Avec Les Rich nous avons continué à comploter pendant quelque temps et je suis allée rejoindre Tom dans la chambre. Je me suis soudainement rappelé l'article que Joanne m'avait donné, sur la courtoisie des belles-mères, quand elle était venue voir Tom à l'hôpital. Je suis allé au quartier général et j'ai recherché ce dossier, puis je l'ai rapporté dans le séjour où dormaient les Rich.

C'était l'histoire de Joanne Magnus, une vieille femme de 50 ans qui avait été diagnostiquée avec le gbm en mai 1994. Elle avait eu la chirurgie, mais comme elle était avocate, elle avait décidé contre son docteur de renoncer au rayonnement et à la chimiothérapie conventionnels et d'essayer d'obtenir le BNCT chez Brookhaven. Les scientifiques n'étaient pas encore prêts à essayer le traitement sur des humains, mais Magnus était déterminée à l'obtenir. Avec sa famille ils ont fait des pieds et des mains auprès des scientifiques de Brookhaven et des fonctionnaires du Ministère de la santé. En septembre, la maladie de Magnus avait progressé au point qu'elle ne pourrait plus parler. Le 13 septembre, elle a fini par obtenir le traitement de BNCT à Brookhaven. Elle était un mois plus tard de retour à son travail. Les Rich étaient impressionnés, "Si cette avocate a pu l'obtenir, Tom peut bien l'avoir aussi." Nous avons eu besoin d'Ann et d'Éric. Le matin suivant j'ai appelé Ann chez elle pour parler avec son mari Éric, qui travaille à Washington. Éric est fort mais doux et on peut compter sur lui. Il a écouté tranquillement pendant que je récapitulais ce que nous savions au sujet du BNCT. Je lui ai demandé d'en découvrir plus, s'il le pouvait, en parlant avec les gens qu'il connaissaient. Nous avons convenu qu'il me tiendrait au courant. Nous avons rassemblé toutes les informations sur le BNCT dans une chemise que nous avons appelée X-File, la vérité est ailleurs. Je savais qu'après avoir pris des renseignements sur le gbm, Éric et Anne la sœur de Tom connaîtrait les statistiques, et saurait que le gbm est quasiment pour chacun une sentence de mort. J'ai deviné qu'Anne savait que la maladie de Tom était sérieuse mais n'en savait pas réellement la gravité. Depuis que j'avais commencé ma recherche, j'avais lutté pour savoir ce que je devrais dire exactement à Anne et aux autres membres de la famille de Tom. J'ai conclu qu'ils savaient que Tom avait un glioblastome, et que sachant ce diagnostic ils pouvaient chercher, apprendre par eux-mêmes et se faire leur propre opinion. Cependant, je me sentais chargé d'un secret envers eux. Chercher de l'information, c'était autorisé, mais avec ce pouvoir, il y avait des responsabilités à prendre, des décisions et c'était un fardeau pour moi, quel fardeau. Beaucoup d'amis de Tom appelaient pour me demander, "Qu'est-ce disent les docteurs ? " J'avais de la difficulté à répondre à cette question, habituellement je ne savais pas répondre. Quelles réponses leur donner "Ce que les docteurs disent, ou ce que je sais? "

Éric est venu pour récupérer le dossier X-File dans le début de l'après-midi, et vers la fin de l'après-midi Anne m'a appelée après avoir lu le dossier. Elle était étourdie, mais a insisté pour tout savoir sur cette maladie. J'étais soulagée de savoir que quelqu'un d'autre savait l'entière vérité j'ai éclaté, "Tu vois, si Tom fait seulement le traitement standard, il mourra d'ici peu. Nous devons trouver un autre traitement, peut-être ce BNCT ou peut-être un autre mais nous devons trouver quelque chose." Anne était restée silencieuse. J'attendais sa réaction, "Non, c'est un extrême. Quelques personnes font le traitement standard et s'en sortent". "Vous et Éric essayez d'en savoir un peu plus sur ce BNCT. Essayez de nous faire admettre dans cet essai clinique." Anne a demandé, "Pourquoi est-ce que cet essai de Brookhaven ne prend que les gens de plus de 50 ans? "
"Je ne sais pas. Trouvez la raison". Les jours suivants, Éric a parlé avec les personnels de santé qui avaient préparé le projet du BNCT et Anne avait un ami qui travaillait au Ministère de la Santé impliqué dans le traitement de l'avocate Joanne saga Magnus. Son ami lui avait parlé presque tous les jours de Magnus quand celle-ci se battait pour obtenir le traitement. Anne a retrouvé des scientifiques et des docteurs à New York qui menait la recherche autour du BNCT.

Anne a rapporté ses conclusions. La raison pour laquelle le procès clinique est limité aux personnes plus de 50 était c'est que ce groupe n'a virtuellement aucune chance de survie avec le traitement standard. Les personnes de moins de 50 ans ont une meilleure chance, et par conséquent ont plus à perdre à renoncer au traitement standard pour prendre le traitement expérimental. Tout le monde lui avait précisé que le BNCT était hautement mais très hautement, expérimental, et qu'il n'y avait aucune raison de croire qu'il ferait plus que le traitement standard. Ce pourrait être même pire que le traitement standard, et le traitement lui-même peut faire des dommages. Comme pour Joanne Magnus, elle avait fait pression tous les jours sur plus de quatre mois et avait eu des rapports personnels aussi haut que celui d'Hillary Clinton. Rich suspectait plutôt les fonctionnaires et les docteurs de vouloir arrêter les gens de se précipiter en foule et en force dans ce nouveau traitement. Il croyait au BNCT. Je pensais que le BNCT était juste une expérience, mais pas la réponse à la maladie. Je croyais que si c'était la réponse, nous le saurions et nous suivrions tous ce traitement. Nous avons présenté à Tom nos conclusions sur le BNCT et après avoir réfléchi à toute l'information, il a conclu, "je ne l'aime pas ce traitement. Il m'effraie."