Au delà de l'extrémité de la route, ©M.c. Fish, 1995, 1998
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Au delà de l'extrémité de la route

Chapitre 8 : Le quartier Général

"De nos jours il est meilleur qu'un ou deux pour cent," m'a expliqué Sam, en se reposant à notre table de la salle à manger, "La survie est de moins de 10 pour cent c'est sur, mais je pense qu'elle est meilleure que deux pour cent." Sam est un ami d'Université de Tom de l'université qui est maintenant chirurgien. Il était venu d'avion de New York ce samedi matin. C'était le premier jour de Tom à la maison après sa chirurgie et après le repas il faisait une sieste. SAM et moi sommes restés dans la salle à mander. Tom m'avait dit qu'il avait peur de voir SAM, parce que SAM comprendrait tous les détails de son diagnostic et pourrait être pessimiste. Mais SAM était plutôt encourageant, nous rassurant sur des survivants et il ajouta que Tom pourrait aussi bien être l'un d'eux. Sam a poursuivit le raisonnement, "Tom a beaucoup d'atouts, il est jeune et en bonne santé. Le pronostic aurait été meilleur si le chirurgien avait pu retirer toute la tumeur. Il a également ajouté qu'il valait mieux avoir une tumeur frontale car dans le lobe frontal on peut retirer des portions importantes sans perdre beaucoup de facultés. "Vous a-t-on désigné quelqu'un pour la suite du traitement ?

J'ai dit que oui, et il m'a demandé si nous avions des noms de médecins pour obtenir un deuxième avis. Je lui ai dit qu'il y avait celui qui avait soigné Jérôme à John's Hopkins. Sam m'a donné le nom d'un docteur à l'hôpital Sloane Kettering qu'il a qualifié de génie sur les tumeurs de cerveau. Sam m'a rassuré que les hôpitaux John's Hopkins et Sloane Kettering étaient deux des meilleurs endroits dans le pays pour le traitement des tumeurs de cerveau. Je lui ai alors demandé combien d'avis nous devrions obtenir ?. "Avec cette maladie, je ne pense pas que trois avis soient un trop grand nombre. Un glioblastome doit être traité très agressivement . Quoi que vous fassiez, ne perdez pas de temps. Si vous voulez obtenir d'autres avis, il va falloir se déplacer rapidement. " Sam m'a expliqué que je devais envoyer aux médecins trois choses afin d'obtenir des avis : les comptes-rendus médicaux, les résultats des "glissières", les IRMs. J'ai dû rappeler le chirurgien pour obtenir les copies des rapports d'intervention et les IRMs d'avant et après l'opération. Sam a continué à donner ses ordres, "Obtenez des IRMs avant la chirurgie et après, les ensembles complets. Vous devriez faire cinq ensembles de copies. Cela peut coûter de l'argent mais c'est important. Gardez les originaux des IRMs. En outre, entrez en contact avec l'hôpital et dites-leur que c'est urgent. Elles ne voudront probablement pas faire ceci, ni cela ou que cela prendra plusieurs semaines. Vous les voulez tout de suite et ajoutez leur que vous pouvez en avoir communication, que c'est la loi. S'il y a un problème qu'ils m'appellent. Ils devraient pouvoir vous donner votre dossier complet en un jour ou deux." "Qu'est ce que c'est exactement une glissière ?" lui ai-je demandé. "C'est un morceau de la tumeur enduite sur une plaque en verre qui peut être examinée sous un microscope. Le pathologiste l'étudie pour voir la nature des cellules et pour diagnostiquer quel genre de tumeur c'est."

Sam était très sérieux, "Envoyez une lettre à chaque docteur pour leur demander de passer en revue la substance et de vous donner une opinion. Vous devrez vous déplacer rapidement. Tom doit commencer le traitement bientôt. Les médecins doivent pouvoir vous donner des avis tout de suite. Appelez leurs bureaux et parlez avec leurs infirmières pour leur dire que les paquets contenant les dossiers arrivent". Sam a passé la majeure partie de ce samedi avec Tom, et d'autres visiteurs ont commencé à arriver. Quel week-end. Nous avons essayé de faire le bilan de notre vie mais pour Tom c'était comme se déplacer dans une brume épaisse. Le téléphone a sonné puis des fleurs nous ont été offertes sans arrêt par des livreurs maladroits devant notre porte. Nous avons vite manqué d'espaces pour les déposer. Il y avait des fleurs sur toutes les tables, sur la bibliothèque, sur les tables de nuit de notre chambre à coucher, sur notre T.V., dans la cuisine. J'ai voulu en mettre dehors mais Tom a refusé ; il a dit qu'il voulait les honorer toutes.

Tom a parlé au téléphone avec Celia, la psychothérapeute. Elle a commencé à l'aider par la visualisation. Tom essayait de développer des images de son cancer et, d'une manière primordiale, de produire des images puissantes de ses globules blancs de sang qui enlèvent les cellules cancéreuses. Il a été autorisé à se coucher et à visualiser la scène pendant au moins 10 minutes, trois fois par jour. Il a ensuite écouté la musique, mais compte tenu de la chirurgie, il n'a voulu entendre que de la musique très douce. La musique était si douce et si lente, qu'elle n'avait plus aucune mélodie, c'était tout à fait différent de la musique qu'il avait l'habitude de jouer. La famille de Tom nous a apporté des repas. Tom a donné à ses neveux Ben et Chris de fortes embrassades. Il parlait fort, essayant de le prouver qu'il avait encore de la force. Les garçons ont été soulagés de le voir. Ben a ajouté "Vous savez, oncle Tom, les gosses à l'école se coupent leurs cheveux un peu à votre manière, vous êtes vraiment à la mode."

Wayne est venue depuis la Caroline du Nord avec sa petite amie, Mélisse. Ils m'ont apporté un grand nombre de brochures et de livres, dont l'un a pour titre "Grit et la grâce", par Ken Wilbur, un livre sur l'expérience de son épouse avec le cancer. J'avais lu des extraits de ce livre dans une librairie. J'ai dit à Wayne, "Dans ce livre elle meurt." Wayne était confuse, "Ouais, mais c'est une histoire inspirante." Je n'ai pas voulu ce livre ; Je n'ai gardé que ceux qui mentionnaient des rétablissements remarquables.

Dans les jours qui ont suivi, j'ai recherché avec notre ordinateur sur Internet des personnes, des données, des histoires, quelque chose qui pourraient nous aider. Je n'avais pas obtenu grand chose, puis dans un moment disponible pendant que Tom dormait, j'ai mis en marche l'ordinateur et je me suis relié à notre service en ligne. J'ai cliqueté sur "recherche" et j'ai alors introduit au clavier le mot "cancer", qui m'a dirigé vers un "forum de cancer". Le forum avait une catégorie spéciale pour "cerveau", J'ai envoyé le message suivant à "cerveau".

Mon mari a eu la chirurgie pour ce qui s'avère être un glioblastome (catégorie 4). Je cherche des survivants et je veux savoir ce qu'ils sont devenus. Si vous êtes un survivant ou si vous connaissez un survirant, SVP faites-nous le savoir.

Le même jour, j'ai obtenu une réponse d'Al. Musella (c'est notre partenaire américain). Al m'a informé qu'il me téléchargerait une liste d'épreuves cliniques en cours sur le glioblastome (j'ai rapidement appris de mes amis en ligne à me référer au glioblastome ou plus communément gbm abréviation de "glioblastome multiforme", mais à ne jamais lui donner le respect de la capitalisation, à chaque fois que je l'écris, c'est donc avec une minuscule. Al m'a envoyé des instructions étape par étape sur la façon de s'inscrire sur la mailing liste de l'association "Virtualtrials", une mailing liste sur Internet où les gens discutent ensemble des glioblastomes ou des autres tumeurs de cerveau.

Al qui a créé l'association m'a également parlé de sa belle-sœur. Elle a été diagnostiquée avec un glioblastome et après une chirurgie elle a suivi une radiothérapie. Après le rayonnement, la tumeur a récidivé et s'est développée de nouveau pour revenir à la taille d'avant la chirurgie. Les médecins ne lui ont donné que peu de temps à vivre mais recommandaient la chimiothérapie pour prolonger la survie. Sa belle-sœur a essayé une radiochirurgie stéréotaxique puis a commencé à prendre du tamoxifen que quelques médecins essayaient avec des tumeurs de cerveau. Sa tumeur a commencé alors à se rétrécir, elle est entrée en rémission pendant deux ans. Al nous a encouragés en nous précisant que si un traitement ne fonctionne pas, il faut essayer autre chose.

J'ai souscrit a la brain Temozolomide liste et j'ai commencé recevoir plus de 50 E-mails par jour, tous au sujet des tumeurs de cerveau. La mailing liste fonctionne ainsi : vous envoyez un E-mail à une adresse indiquée et chacun des 400 abonnés à la liste le reçoit. N'importe quel abonné peut répondre, et tous les abonnés voient la réponse puisqu'elle est envoyée à la liste entière des 'abonnés. Le résultat est un dialogue continu que tous les abonnés suivent. Chaque mail que j'ai reçu était plein d'information. Certains étaient des sommaires de recherche ou des nouvelles récentes, beaucoup étaient des histoires et des demandes personnelles d'aide, et beaucoup étaient des réponses aux questions et aux demandes. Même quelques médecins participent sur la liste, répondant aux questions. Plusieurs personnes de la mailing liste ont répondu à ma question au sujet des survivants avec des mots d'encouragements ou sur la façon d'obtenir l'information. Beaucoup de personnes, y compris les personnes qui ont eu le gbm eux-mêmes, m'ont souhaité la bienvenue à la liste et se sont présentées. Chaque patient de gbm qui a répondu a été diagnostiqué quelques mois auparavant. Al a été la seule personne à me répondre sur ce que je tenais de plus important, l'histoire d'un survivant à long terme.

En attendant, j'avais reçu une reliure complète d'informations sur le glioblastome, information que j'avais commandée par téléphone le jour qui a suivi la chirurgie de Tom. Elle avait une belle couverture sur laquelle on lisait la catégorie IV de Glioblastome Multiforme par Tom Gherlein comme si le glioblastome étaient un cadeau présenté à Tom. Après avoir enlevé cette reliure, j'ai commencé à lire les faits de base sur les tumeurs et le gbm de cerveau. Les tumeurs primaires de cerveau correspondent à un pour cent de tout les cancers qui se produisent aux États-Unis et concernent environ 12.000 personnes par an. Elles se produisent le plus généralement chez des personnes autour de la cinquantaine ou soixantaine. Elles sont également la deuxième forme commune de cancer chez les enfants. Aucune cause connue des tumeurs de cerveau n'a pu été identifiée formellement.

Le cerveau se compose de différents types de cellules, et les différents types de tumeurs de cerveau proviennent de ces différents types de cellules. Le multiforme de Glioblastome (gbm) est le type le plus agressif d'astrocytome (tumeur provenant des astrocytes). Trente pour cent de toutes les tumeurs primaires de cerveau sont gbm. Les gbm sont la tumeur de cerveau primaire la plus commune chez les adultes, et 7% des tumeurs de cerveau d'enfance sont des gbm. Les gbm se produisent le plus fréquemment dans les personnes entre 45 et 65 ans, et affectent des hommes plus souvent que des femmes. Le Gbm infiltre rapidement et se développe rapidement dans le tissu environnant, se mélangeant au cerveau sain. Les tumeurs sont capables de doubler en taille tous les sept à huit jours. Elles peuvent commencer n'importe où dans l'hémisphère cérébral ; les symptômes qui apparaissent en premier dépendent de la localisation de la tumeur dans le cerveau.

Le traitement médical standard pour le gbm est en (1) la chirurgie, puis en (2) le rayonnement externe et enfin en (3) la chimiothérapie. Le rayonnement externe est donné quotidiennement en six ou sept semaines, et ce traitement peut seulement être fait une fois parce que le patient reçoit la dose maximale permise dans une vie au cerveau. Avec la chirurgie seule, la survie médiane est de 17 semaines ; le rayonnement ajoute environ 40 semaines ; et avec la chimiothérapie supplémentaire à la chirurgie et au rayonnement, on atteint 50 à 60 semaines. Le taux de survie à 3 ans pour le gbm est de moins de deux pour cent. Ma motivation dans la maladie de Tom pour effectuer des recherches me venait de ma disposition et mon expérience. Dans mon travail et mes études sur l'écologie j'avais souvent rectifié les résultats des recherches et les résultats des analyses données. J'avais décidé d'adopter la même attitude dans cette situation la plus importante que j'avais à faire face. J'ai aussi refusé d'ignorer les leçons de mes dernières années. Ma mère était allée chez le docteur avec un grand kyste à la base d'un de ses seins. Après une mammographie, son docteur lui a dit que c'était une calcification d'os. Avant que son cancer de sein n'ait été diagnostiqué, il avait métastasé déjà à ses poumons et partout ailleurs. Elle est morte en 1989 à l'âge de 48 ans. Je respecte et je fais confiance aux médecins de Tom, mais personnellement je n'oublie pas que ce sont des hommes occupés par leurs travaux. J'ai su que je ne pouvais compter que sur Tom et moi pour vivre mon quotidien.

Je croyais profondément à la nécessité de définir ensemble notre avenir. Je savais que Tom partageait ma croyance et nous en avions discuté plusieurs fois. C'était à Tom de décider ce qu'il comptait faire. Je pensais que Tom devait connaître toutes les issues possibles et choisir celle qu'il voulait suivre. Nous avons obtenu l'information, et nous avons utiliser nos esprits en faisant confiance à nos sensations et à nos instincts. Chaque décision devait être la meilleure. Tom et moi, nous avons discuté ensemble de ceci et de cela et nous sommes convenus du meilleur chemin à suivre pour faire face à la maladie. J'ai fait un grand plongeon dans les statistiques les plus menaçantes sur une maladie. Tom en savait tous les détails. Il n'y avait pas un traitement que je ne lui ai pas présenté avec les statistiques de survie. Nous avons parlé de tout ce que j'avais lu, il disséquait l'information pour analyser le meilleur chemin à suivre. Les réactions de Tom étaient parfois curieuses, mais ce qui m'a le plus frappé c'est qu'il paraissait absent, comme absorbé d'une façon ou ou d'une autre par sa maladie.

Nous avons refais notre analyse : D'accord, seulement deux pour cent des patients survivent à cette maladie, mais en réalité le chiffre peut être meilleur que deux pour cent parce que ces statistique datent de plus de 10 ans et il y a eu de nouvelles recherches. Quelques articles, plus encourageants parlaient de trois pour cent ou même plus. Partons de cinq pour cent. S'il y a 12.000 tumeurs du cerveau chaque année aux États-Unis dont 30% sont des glioblastomes cela fait 4.000 nouveaux cas de gbm chaque année. Sur 4.000 patients, 5% représentent 200 personnes. Donc, 200 personnes diagnostiqués avec gbm cette année survivront un long terme. C'est beaucoup de personnes quand même. Si on mettait les 200 personnes dans une pièce cela ferait beaucoup de monde. Nous n'avons pas dit, "la Survie est seulement de 2% mais des centaines de personnes avec un glioblastome survivent plus de trois ans et Tom sera l'un d'eux."

Cela nous donnait de l'espoir et je voulais en avoir. De plus je voulais que Tom ait de l'espoir. Deux survivants de cancer que je connaissais m'ont dit que nous devions garder l'espoir, car l'espoir est la chose la plus importante. Plusieurs livres, aussi, ont paru élever l'espoir au niveau de l'eau sacrée de Lourdes. J'ai essayé d'avoir l'espoir, mais c'était difficile. Cet espoir était quelque chose d'hybride fait de peur aussi, de manque. Tom et moi avions essayé de baser nos rapports sur honnêteté, mais cela m'a posé un dilemme cruel dans la maladie de Tom. Qu'est-ce que l'honnêteté veut dire dans cette situation ? J'ai lutté avec un espoir raisonné. Est-ce que l'honnêteté est indispensable lorsque Tom me demande s'il va mourir ? Non ! Je me répondais à moi-même. Il y a des gens qui vivent. C'est un fait. Un diagnostic ou une statistique funeste ne sont pas une réalité. La réalité est ce Tom est maintenant vivant et que nous ne savons pas pour combien de temps encore.


Rich, un des plus vieux amis de Tom, est arrivé après que Tom soit revenu à la maison. Il a couru à la chambre et voir Tom. Rich est un géant, il parle avec une voix chaude, légèrement aiguë. Rich vit à San Francisco avec sa femme Cheryl et son petit fils Jake. Il est acteur de théâtre. C'est le genre de confident auquel vous n'hésitez pas à vous confier. La première fois que Tom et moi avons rendu visite à Rich et Cheryl dans leur maison à San Francisco, entre la poire et le fromage, Rich m'avait interrogé, "Combien de temps dans votre vie vous êtes vous aimés ? " Je lui avais répondu, en tergiversant su le manque de netteté du concept d'amour. Rich et Tom se sont accrochés l'un à l'un l'autre sur le lit pendant une heure. Rich nous a déclaré qu'il avait des réservations à l'Auberge à coté. Nous l'avons invité à quitter l'Auberge le lendemain pour venir loger à la maison. Nous avons parlé des deuxièmes avis que nous recherchions. Je l'ai averti que ce serait dur. "Je ferais tout pour lui",a-t-il a répondu. Tom utilisera son énergie pour se remettre de la chirurgie du cerveau, et Rich et moi nous utiliserons la nôtre pour l'aider dans son combat.

Le jour suivant Rich est revenu avec ses bagages de l'hôtel. Pendant que Tom allongé dans la salle à manger faisait sa séance de visualisation, j'ai rediscuté avec Rich dans notre bibliothèque et je lui ai dit, "Ici ce sera notre Quartier général". Est-ce que vous pouvez m'aider à déplacer quelques objets pour l'installer ? " Je l'ai amené de la bibliothèque à notre chambre qui s'est remplie des livres que j'utilisais dans mes études. Nous avons déplacé tous mes livres d'économie et d'affaires internationales de leurs étagères sur le sol ; le tas de livres faisait déjà des avalanches. Nous avons soulevé l'étagère qui contenait l'ordinateur, et on a pu vider une armoire de la pièce. J'ai inspecté la situation : un bureau avec un ordinateur, une armoire vide pour y classer les informations que nous allions recueillir, et une étagère vide pour toute les études sur la maladie. Nous avions déjà assez de matériel pour remplir plusieurs étagères et des dossiers de l'information sur les tumeurs du cerveau, sur le cancer en général, et sur les traitements traditionnels et alternatifs. J'ai eu besoin de ce quartier général pour matérialiser toute l'organisation. J'avais eu eu besoin de construire cet édifice pour me protéger du noir, de cette anarchie terrifiante qui venait de déferler dans notre vie.